Reakcie na príznaky a ochorenie
Príznaky narkolepsie nemusia na prvý pohľad nasvedčovať, že človek trpí nejakým ochorením. U niektorých pacientov príde toto uvedomenie až po rokoch života s nadmernou dennou spavosťou. Aj okolie reaguje na prejavy narkolepsie podobným spôsobom a ochorenie môže byť dlhé obdobie nerozpoznané. K zmene postoja dôjde až po diagnostike, keď pacient, jeho rodina a okolie zistia, že sa jedná o skutočné a zvládnuteľné ochorenie spánku. Mnohým pacientom aj ich rodine sa uľavilo a aj ich okolie zmenilo prístup a názor na ich stav. Niektoré reakcie však aj napriek diagnóze ostali negatívne.
V tejto časti sa dozviete viac o týchto témach:
- Čo si ľudia myslia o príznakoch?
- Ako okolie reaguje na príznaky?
- Ste na očiach
- Ako pacienti vnímajú reakcie okolia?
- Reakcie rodiny a okolia na diagnózu
Čo si ľudia myslia o príznakoch?
Mnohí pacienti uvádzali, že ľudia často nevedia o čo ide, nepoznajú toto ochorenie a jeho príznaky. Pri prejave nadmernej dennej spavosti či kataplexie sa ľudia čudujú, čo sa s pacientom deje. Niektorí pacienti dokonca tvrdili, že ostatní ľudia to ani vedieť nechcú a nemajú záujem sa touto témou zaoberať. Všeobecne však prevládal názor, že sa o narkolepsii nehovorí dostatočne veľa nielen medzi verejnosťou, ale ani medzi lekármi či inými odborníkmi. Monika sa napríklad k podstatným informáciám o narkolepsii sama nedokázala dopracovať ani na zdravotníckej škole, kde študovala a ani ako sestrička, keď už pracovala. Podľa Jozefa o narkolepsii nikto nevie a každému musí vysvetľovať, o čo ide.
Výskumník: Ako vnímate možno vy tú nejakú informovanosť o ochorení, keď niekomu aj vôbec poviete, že to máte, či vedia o čo ide alebo skôr nie.
Pacient: Skôr nie. Skôr ako musím naozaj nejak vo veľmi skratke vysvetliť, že aká je situácia, prípadne majú akože nejakú strašnú takú tú povrchnú, filmovú znalosť, hej, že to sú tí ľudia, čo proste odpadávajú náhodne. Takže asi tak. Skôr je to ako, je tam, je tam trošku ako tá stigma tej choroby. Myslím, že to, že na prvý pohľad je akože vtipné. Že niekto niekde zaspí alebo hej, že náhodne zaspáva, v akých situáciách sa dá náhodne zaspať. Nejaké... dokonca je nejaký taký španielsky seriál, proste mal by byť, kde hlavnou postavou je zlodej, čo má narkolepsiu. A vlastne ide vykradnúť byt a tam zaspí.
Výskumník (V): Mne sa stáva, že keď dakomu hovorím narkolepsia, tak buď nevedia, o čo ide alebo sa mi aj stalo také, že pani mi hovorila, „ja viem, čo to je.“ Som jej nehovoril, že dobre, chcel som vedieť, čo povie. „No, to keď narkomani majú epilepsiu.“ Tak ako, nie, to nie je to, to keď ľudia spia. „Jaj, to také jesto?“
Pacient (P): Viete čo, že aj doktori nevedia, väčšina lekárov, takých čo máte očná, neurológ bude vedieť, asi ale kardiológ, hej a hocijaké iné, že tiež nevedia, že čo to je narkolepsia.
V: Čiže ešte vy poučujete doktorov.
P: Hej. Poviem, že to je sestra epilepsie, ako najlepšie takto vysvetľovať, vedia, že epileptik dostane záchvat, ľahne na zem, trasie ho, pena z úst mu možno ide, neviem, ako to. Mala som jednu kamarátku, spolužiačku, ako epileptičku, tak viem, čo to je, keď záchvat dostane, s tým už mám ako skúsenosť.
To, že ľudia nepoznajú toto ochorenia, má dopad na to, čo si o pacientoch s príznakmi myslia. Veľká časť pacientov, s ktorými sme sa rozprávali, hovorila o predsudkoch zo strany okolia. Nadmerná denná spavosť bola druhými ľuďmi mnohokrát vnímaná ako opitosť či dôsledok užívania drog. S tým sa stretol aj Marián, o ktorom si ľudia mysleli, že bol sfetovaný. Pani Ľubica zasa častokrát spomínala, že ju považovali za opitú v práci, aj mimo nej. Dokonca bola osočená aj učiteľkou pred svojou dcérou, ktorá bola v tom čase ešte malá. Rodina a učitelia zasa obvykle vnímajú spavosť ako prejav lenivosti a ponocovania. V škole mávali pacienti problém s učiteľmi, ktorí si mysleli, že ich nebaví ich výklad či dianie okolo nich. Mnoho ľudí denné zaspávanie a únavu prejavenú na verejnosti považuje za nezáujem o dianie, či neprístojné správanie pacienta.
Nikto to nechcel pochopiť, o to ide. V robote každý, že mám sa vyspať, keď idem do roboty, lebo robila som ráno, poobede, nočnú...takže sa mám vyspať, proste niektorí tomu hovorili, že podľahla som alkoholu, lebo boli tam také motanice, závrate, tak vedeli mi oči utekať dozadu, takže v škole, keď sme išli na výlet, tak dá sa povedať, učiteľky, že keď mama chcela ísť na výlet, mala sa opiť doma a nie na výlete, proste nikto to nevedel akože, ani ja som nevedela čo s tým mám akože robiť.
[Ostatní ľudia] si tiež možno v prvom momente neuvedomia, že je to vlastne v rámci toho, hej. Čo sa týka rodiny a čo sa týka, akože cudzích ľudí v neznámom prostredí, tak to neznáme prostredie na Vás vždy pozerá v prvom rade, a to tak bolo aj to tak je, keď niekoho vidia ležať na zemi, samozrejme, alkoholik, keď niekoho vidia padať, samozrejme, alkoholik, keď Vás zoberie do strany, alkoholik, hej a to je presne to isté. Ľudia sa na Vás tak pozerajú.
Nepoznajú to. A myslia si, že to je iba lenivosť. Že to nie je nič vážne a že jak tak človek môže zaspať. Že to je hlúposť, že sa spí v noci napríklad a že musím vstať oddýchnutá. No nevedia to pochopiť. Lebo napríklad ja dokážem zaspať, aj keď niečo robím, aj tak proste telo ide, ale mozog zaspí. No alebo pri obede, keď jem, tiež sa mi dakedy stane, že tak zadriemem. Ale oni to nevedia pochopiť. A ja to neviem ovládať, no aj keby som chcela, ono sa to nedá.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Ako okolie reaguje na príznaky?
Pacienti to nemajú jednoduché, pretože sledovanie prejavov narkolepsie považujú niektorí ľudia za vtipné. Pri prejave nadmernej dennej spavosti alebo automatického správania sa na nich ich okolie častokrát zabáva, robí si posmech. Niektorí pacienti mali skúsenosť s tým, že si ich v škole či na pracovisku ostatní fotili a natáčali. Ľudia si totiž neuvedomovali, že ide o vážne ochorenie. Pani Ľubica bola terčom takéhoto posmešku, pri jej práci mnohokrát upadla do automatického správania (pozri Nadmerná denná spavosť) a jej kolegovia si ju natáčali. Potom si to aj pred ňou púšťali a smiali sa z toho, čo na ňu veľmi zle vplývalo. Monika zasa zažila, že jej chorobu prirovnali k filmovej postave a smiali sa na tom.
Nie len, hovorím... zo začiatku to boli... strašné začiatky. Hovorím, že sa vidíte dakde na tom, jak si lepíte gumičky po ruke alebo ja neviem... ani nerada na to spomínam... dá sa povedať bolo to, ja som vtedy tiež nevedela, že je to choroba, len nikto ma nevedel pochopiť že... nedokážem to proste ovládať, je to tak, proste tak to musí byť a ja s tým nič nezmením, hoci som predtým príklad sedela a mi povedali, tak sa postav alebo si zober dačo, ja neviem, že by ťa bolelo, nemá to nič, hoci by som stála možnože aj na klinci, tak zaspím normálne... ale sú to veľmi, lebo hovorím našli sa - sú ľudia a ľudia, ktorí to dokážu pochopiť, chcú, ale niektorí... to bola pre nich zábava a nové video, hoci som potom trvala na tom, že by to prestali točiť.
Môžem ti povedať, že to nie je to najpríjemnejšie, keď zaspíš za pracovným stolom, kolegovci sa ti smejú, fotografujú si ťa, robia ti zlobu, neviem proste, to sú akože aj tieto veci, hej, samozrejme, patria k tomu ale, vieš, čo ti mám povedať - buď si pomyslíš svoje, ideš si svoje.
Tak ono to bolo, keď si dobre spomínam, vlastne vtedy som nastupoval do deviatky a proste začal som na hodinách driemať. Začalo mi pero uchádzať rôzne, hej kadejako a viete ako aj na základnej škole aj spolužiaci sa chichúňali, že driemem a píšem, a takéto veci. Čiže tam to začalo postupne asi tým, tá denná spavosť, tam som si to začal v škole, kde vlastne sedím stále, čo nie je asi úplne v tejto súvislosti dobré, ale v tej škole to bolo asi tak najviac.
Ste na očiach
Mnoho pacientov spomínalo, že jednou z nepríjemných stránok narkolepsie je to, že sú neustále na očiach iných. Ľudia ich zaspávanie vnímajú na verejnosti, v škole či na pracovisku alebo v hromadnej doprave. Pohľady ľudí sú častokrát nepríjemné práve preto, že sú odsudzujúce či opovrhujúce. Zuzana A. tieto pohľady vnímala napríklad zo strany spolužiakov, keď zaspala za lavicou v škole. Jarmila tvrdila, že na tieto pohľady si postupne zvyká, ale sú stále nepríjemné. Marianna zasa spomínala, že pohľad na ňu musí byť pri zaspávaní v hromadnej doprave komický. Mariána pohľady ostatných vôbec netrápia a nezaoberá sa tým.
Ešte stále trápne, ale nejako už to trvá šesť rokov, čo o tom viem, tak nejako som sa s tým pomaličky zmierila, ale je to ťažké. Až taký problém mi už nerobí, keď sa na verejnosti ľudia pozerajú, niekedy áno, keď je plná čakáreň a ja...bola taká situácia, že som zaspala pred tridsiatimi ľuďmi naraz a potom ma blízki, čo so mnou boli, tak ma nechali spať, ležať na tých stoličkách, tak to bolo čudné, keď som sa zobudila a všetky oči boli na mne, že prečo vlastne spím.
„Helenka, nespi, choď sa vyvetrať, ženy máte päť minút pauzu.“ Lebo to bola taká pasová výroba, hej, ako dobré zážitky, ako rešpektovali to, tolerovali veľmi, musím povedať, že tak ako v práci. Len človek no to aj troška trápne cíti, keď vidíte, že niektorí ľudia zakukujú, nič nepovedia, hej, ale troška trápne, keď niekomu, že keď niekoho zdržujem v práci, keď sme prepojení jeden na druhého, že sme mohli päť minút skôr skončiť a takéto hej, výčitky, to mi ako nikto nevytkol, ale niektoré pohľady - to bolo jasné.
Pacienti sa často stretávajú s tým, že ich ochorenie nie je inými ľuďmi uznané ako vážna diagnóza. Niektorí usudzujú, že sa jedná len o spanie cez deň. Niektorí si dokonca myslia, že mať narkolepsiu je benefitom, lebo človek sa skvelo vyspí. Mnoho ľudí nechápe, aký hlboký zásah do života pacienta narkolepsia prináša. Nezamýšľajú sa nad tým, že zaspávanie by mohlo byť ochorením, a že ho pacienti nedokážu ovládať. V dôsledku toho pacienti vnímajú zo strany okolia nedostatočnú mieru empatie. Ako spomína Matej, spočiatku mal problém s kamarátmi, ktorí jeho ochorenie nebrali vážne. Iní zasa komentujú to, že pacient neustále spí. Pani Helene B. napríklad svokra neustále vyčítala, že stále spí. Partnerku Mária to taktiež hnevalo a zazlievala mu, že stále spí, pretože spolu nemohli tráviť spoločné chvíle. Učiteľka Moniky si napríklad všimla, že zaspáva na jej hodinách a preto ju na ďalšej vyvolávala odpovedať.
Akože v tomto by som vnímal, hej, že je tam o dosť menšia miera empatie z toho okolia a aj veľa, no že proste mali by ste... v porovnaní s tým zásahom do života tá empatia nie je taká ako by to dávalo zmysel. Ale zároveň akože chápem, prečo sa to deje. Takže a to som mal možno aj na začiatku ako problém s tým takým kamarátskym okruhom, aby tak viacej možno uznali tú vážnosť tej situácie.
Spomínam si na to, v práci sa mi stávalo, že som zas zaspala. No ako vypadla mi pamäť, som ten sekundový spánok dostala. Pri svokre, keď som bola, tak som pri káve zaspávala, spávala som pol hodinky som si zdriemla a potom v poriadku. Ona manželovi hovorila potom, že čo toľko spím, keď prídem na návštevu z práce. Tak, potom manžel sa ma pýtal, tak hej, veľmi sa mi zdá, že nejak robím na [strojoch]. Úplne akože ma vypne, že nerobím hej ale stojím. A sa potom o onačím, že som zdriemla, hej, že ma vyplo. No tak aj manželovi som vravela, no a potom to začal aj on sledovať doma. Stále pri televízore by som spala, zasa som zadriemala a pozerám televízor a naraz ma švihlo. Oči som zavrela a začala som hneď chrápať, no a budí ma: „Nespi!“. Hej, no a potom manžel mi vyhľadal ambulanciu, tak potom som sa nahlásila na vyšetrenie. Takže také to bolo, to sú také zvláštne, lebo svokra sa stále hnevala: „A prečo sa len prídeš a spíš a spíš a potom ani, ani chodiť nemusíš“. Takéto bolo manžel akože veľmi dobre to bral, len: „Zase spíš, zase driemeš, poďme, niečo si musíme spraviť.“ No, takže takto to bolo tak na začiatku úplne, no tak dva roky som s tým akože fungovala, s tou začiatočnou diagnózou, a potom som sa nahlásila ku pani doktorke, prišla som, išla som na tie testy tu a zistilo sa, že mám tú narkolepsiu s kataplexiou.
Aj samozrejme tí profesori si všimli, že ako ma musia budiť, všetci to brali ako extrémnu drzosť, ako si dovoľujem zaspať a tak. Sa ma to aj potom prakticky moja spolubývajúca v tom druhom ročníku, treťom, keď bola vlastne ona bola pár rokov vyššie, vlastne sa učila na neurológiu, tak hovorila, že by prakticky mohol by to byť, že to už neni ani prirodzené u mňa, že naozaj zaspávam často, že to nedokážem prekonať, že nejaké možno spánkové apnoe alebo narkolepsiu.
Ako pacienti vnímajú reakcie okolia?
Reakcie okolia na prejavy ochorenia môžu byť rôzne. Nie všetky sú príjemné a niektoré pacienta dokonca ponižujú. Práve preto pacienti vnímali ako kľúčovú práve správnu diagnostiku (pozri Diagnostický proces). Vďaka nej vedeli, že nie sú „blázni“ a že skutočne existuje neurologická diagnóza, ktorá ich spavosť či iné príznaky vyvoláva. Potvrdenie, že trpia reálnou diagnózou, vďaka ktorej dokážu vysvetliť prítomnosť zvláštnych príznakov, pomohlo viacerým vyrovnať sa s týmito prejavmi. Následné nastavenie liečby dokázalo potlačiť dovtedy neovládateľné príznaky spavosti či kataplexie. Priznanie diagnózy dokázalo zmeniť aj postoje okolia voči týmto prejavom. Ako spomínala Michaela, v škole sa jej spolužiačky neustále smiali, že zaspáva na hodine. Po obdržaní diagnózy však spolužiaci svoje správanie zmenili, začali Michaelu viac akceptovať a prestali sa jej posmievať.
Výskumník: Čiže ste si zvykli na to, že to tak je.
Pacient: Áno, nezvykla som si na to, že akože keď sa udeje tá kataplexia, ste niekde v cudzom prostredí, ľudia na Vás kukajú, že: "ha, čo je to?". Ale tak ako neovplyvníte to, neviete to zastaviť, neviete to ovplyvniť.
Výskumník: Aha čiže tie reakcie okolia sú?
Pacient: Sú áno, lebo však v podstate vie to pár ľudí z môjho okolia. Okrem rodiny, ale je to doslova pár ľudí a ja to ľuďom nevešiam na nos. Ani novým známym, ani nikomu, že čo mám, čo nemám, ako načo? Načo je to dobré? Nech si každý myslí, čo chce.
Určite. Videli v škole, videli, ja neviem... Rôzne akože boli také situácie, ale vravím nejako som to neriešil. Alebo boli k tomu nejaké komentáre, alebo poznámky, ale vravím, že ja som možno povahou tak nastavený, že nejako mi je jedno, čo si ako ostatní myslia a hovoria. Možno je to aj povahou, alebo neviem, či by som bol aj normálne takto nastavený, bez toho. Ťažko povedať, ale nejako som to nikdy neriešil, fakt, že neviem.
Mnohí pacienti sa po obdržaní diagnózy rozhodujú, či a čo o svojom ochorení iným ľuďom povedia. Vnímajú totiž, že nie sú povinní niekomu niečo vysvetľovať. Monika napríklad o narkolepsii druhým hovorí iba v prípade, že je to veľmi nutné a oboznámila s tým svoju rodinu a zamestnávateľa. Nerada sa ale zoznamuje s cudzími ľuďmi, ktorým by to musela vysvetľovať. Niektorí si naopak zvolia, že v skratke a jednoducho o narkolepsii iným povedia. Pani Helena B. napríklad svoje okolie o ochorení informovala a veľmi jednoducho vysvetlila, že ide o chorobu spánku. Dôležité je však vedieť, že zamestnávateľ by v niektorých oblastiach mal o tomto ochorení vedieť. Pacienti by totiž nemali vykonávať prácu, pri ktorej by mohli sebe či iným ublížiť, najmä nie, ak prejavy ochorenia dostatočne nezvládajú.
Pacient: No nikdy to nikomu nepoviem, keď viem, že ako chvíľu len ich vidím, ale už keď ako idú do rodiny, napríklad dcéra, keď sa spoznala s tým terajším manželom, tak vlastne jemu to vysvetlila ona, mu povedala: " Mama teraz musí ísť spať, teraz ju necháme." Ale asi sa nie celkom rada zoznamujem s cudzími ľuďmi, aby som to nemusela nikomu vysvetľovať. Radšej idem tam teda s tými, čo už poznám, čo o tom vedia.
Výskumník: Takže je to také nepríjemné o tom hovoriť? A kvôli čomu? Čo Vám je v tom nepríjemné?
Pacient: Mohli by sme sa baviť úplne o niečom inom, ale potom sa všetko točí len okolo toho.
A z rodiny prakticky tiež, ja som to dlho tajila inak aj v rodine, som nechcela nejako pridávať starosti rodičom alebo tak, vedela o tom sestra akurát. Teraz prakticky až nedávno som to spomenula vlastne mame a otcovi teda, že vlastne je to vlastne, že mám také ochorenie. Takže ostatní v rodine o tom ani nevedia. Každý keď zaspím, každý vie, že zaspím, na návštevách, že na chvíľku tam zadriemem. Ale nikto to, nikto to nepripisuje, že to je nejaké ochorenie, každý proste berie, že ste unavený, hej. Nikto vôbec nemal ani podozrenie dlho, ani moje spolužiačky v škole prakticky nevedeli na medicíne, oni prakticky nevedeli za celé tie roky, že vlastne ja mám diagnózu narkolepsie. Keď som stále spala, každý si len myslel, že proste som unavená, nikto to, tomu nepripisoval nič, akože by to mohlo byť niečo vážnejšie.
Pacient: Ako nehovorím to, vie to moja kamoška, tá to vie od začiatku. A s ostatnými akože, s ostatnými sa bavím asi tak, že "trpím na spánok" alebo "viem si pospať " a to je všetko. U tej kamošky je to také, že mi povie: "Veď poď konečne ku nám, porozprávame sa alebo čo. Príď na návštevu.", "Jój, moja pekná, čo prídem ku Vám domov a prvé čo urobím, zaspím?", "No tak Ťa necháme, potom sa budeme baviť ďalej." Hej, ako nerieši.
Výskumník: Takže to tak vlastne jednoduchšie poviete, že trpíte na spánok. [P: Áno, áno] Nikto to asi nerieši už potom ďalej?
Pacient: Nie, nerieši to nikto a hovorím to tak, áno, aby si mohli vybrať. Že buď zle spávam alebo veľa spávam. A keď sa niekto trebárs opýta, že:" A čo zle spíte?" Záleží od toho, kto to je, ako má človek k nemu blízko alebo bližšie alebo či si poviete, že či ten človek Vám stojí za to o tom hovoriť alebo nie. Ale nikdy nepoviem, že je to narkolepsia, iba poviem, že:" A tak viacej spím, ako by som chcela alebo ako by som mala." A to je všetko, tým to uzavriem a hotovo.>>
Reakcie rodiny a okolia na diagnózu
Aj rodinní príslušníci si častokrát vydýchnu a potešia sa, že ich príbuznému bolo napokon diagnostikované ochorenie. Niekedy čakajú na diagnózu roky, ale sú radi, že sa stav pacienta konečne pomenoval a môže sa nastaviť liečba. Pacienti, s ktorými sme sa rozprávali, hovorili o tom, že si na ich ochorenie rodina aj okolie jednoducho zvykli. Rodina pani Heleny A. brala narkolepsiu s humorom, pretože nerozumeli, že také ochorenie vôbec existuje a vnímali to ako niečo zvláštne. V zamestnaní zasa boli niektorým pacientom dokonca dovolené rôzne opatrenia, ktoré im pomáhali so zvládaním príznakov. Pani Helena B. napríklad mala dovolené sa ísť občas vyvetrať, alebo si odpočinúť. Jane B. zasa v škole pomohlo, že dostala potvrdenie o príznakoch a ochorení od špecialistu. Aj vďaka tomu v škole prihliadali na jej ochorenie.
To tak na šesť hodín som si našla a každý druhý deň, niekedy mi bolo lepšie, že celý deň som kmitala, v poriadku bolo, na druhý deň alebo o dva dni, to som len štyri hodiny porobila a už tie kataplexické záchvaty a keď som vody vykladala, tak som blízko - sklad hneď je, ledva som do skladu zašla, čo tak ma, som sa držala steny, aby som nespadla, tak som si sadla na paletu no a vedúci: „Čo ti je?“ A ja: „Musím si len na päť zdriemnuť si, posedieť.“ „No dobre, ale len päť minút, si v práci.“ „Ja viem, ja mám takú chorobu.“ Som mu vysvetlila, tak potom to už to tak bral ľudsky, hej, dovolil mi sadnúť si aj na pľaci troška, zdriemnuť, zavrieť oči ako veľmi príjemný, milý bol, aj oboznámil ľudí ostatných, že keď ma náhodou budú vidieť, že nie že hneď ju skričíte, že nerobí, nečudujte sa, tam som mala vedúceho veľmi dobrého, toleroval to, musím povedať. To by bolo asi... Potom som robila ešte na kabeláži, postojačky som lepila lepiacu pásku okolo káblikov, tam sa mi akože dobre robilo, lebo som predtým oddýchla, tri mesiace som bola doma a potom som začala zas robiť, no a potom ma presunula na testovanie a na bandažovanie káblikov tiež, ale iný spôsob, napichávanie, tam som sedela, ale to po troch hodinách zas na mňa prišlo a vedúca, čo nás mala na starosti, vedela o tej mojej diagnóze, lebo ako som nastupovala na pohovor, ja som povedala, akú mám diagnózu, tak že troška keď sa dá, tak aby to rešpektovali, tak mne dali, vedúca ako, mi dala výnimku, že každé dve hodiny môžem ísť vonka pred firmu na čerstvý vzduch, si sadnúť na päť minút, buď zdriemnuť alebo sa len tak nadýchať, hej, že keď to budem potrebovať, že môžem ísť vonka.
No, práveže na strednej, ja som sa trošku aj obávala, skrz toho, že no, na tej základnej som si prešla dosť hnusnou šikanou a nielen akože tým spaním, ale aj predtým. No, tak som sa trošku obávala, že akých budem mať spolužiakov ale úplne som bola až prekvapená, že teda vôbec nemali nejaký problém s tým okrem teda tej staršej [učiteľky] na nadstavbe. Akože jasné, že smiali sa na tom, že alebo vieš čo, chrápeš na hodine alebo takto, ale tak úplne v pohode. Vravím, že aj požičiavali mi poznámky, všetko, hej? Takže som mala úplne dobrých spolužiakov.
No veľakrát sú prekvapení vôbec, veľa ľudí aj trebárs teraz čo mám zákazníkov hej, tak viete príde, samozrejme, niekedy k takým rozhovorom ohľadom zdravotného stavu, viete ten má taký problém, ten má taký ... no a keď trošičku priznám k tej svojej diagnóze, tak veľa ľudí zostane akože úplne prekvapení, že ani nepočuli o takom niečom, že čo nejaká narkolepsia, že to ani neviem, čo to je hej... tak im trošičku to tak priblížim, že vlastne čo to obnáša, tak veľa ľudí si myslím, že vôbec ani nepozná túto diagnózu... čo som tiež prekvapená, že možno koľko aj ľudí žije s podobným problémom zdravotným ako mám ja a možno že pokiaľ sa k tomu nejak takto nemali možnosť dostať z nejakej literatúry, takže asi tiež tomu nevedia pripísať nejaký zmysel... deväťdesiat percent ľudí vôbec akože nevie, nepozná narkolepsiu... trošičku mi to tak fandí, že som takáto výnimočná s takou akože diagnózou výnimočnou, no... alebo teda málo vyskytovanou sa.
Nie všetci blízki pacientov ochorenie prijali pozitívne a s potešením. Niektorí reagovali zhrozením, smútkom alebo so strachom o blízkeho. Neskôr si však takmer všetci na ich stav zvykli. Mário mal však kvôli diagnóze problémy vo vzťahoch. Keď jeho partnerky zistili, že má narkolepsiu, nechceli s ním už ďalej byť. Niektoré reakcie okolia na diagnózu boli pre pacientov zraňujúce a stávalo sa i to, že narkolepsiu považovali za psychiatrické ochorenie. Aj kvôli tomu sa pacienti častokrát cítili zahanbene a museli sa s týmito reakciami vyrovnať. Pani Helena B. napríklad dostávala v práci výnimky a mohla si odpočinúť, no kvôli tomu sa zdržala celá prevádzka a jej kolegyniam sa nepáčilo, že tieto pauzy musia následne spolu s ňou nadrábať.
Musím povedať, že mamka to psychicky znášala horšie ako... vieš, keď si videl syna, už som popisoval, že dakomu stále všetko izipizi [jednoducho, pozn.] a teraz zrazu vidí, nevieme to nazvať proste nechcem povedať, že trosku alebo tak, lebo to sú tvrdé výrazy, ale je to polovičná invalidita, takže určite oprávnená, takže vieš, zrazu máš syna invalida, tak je to také emotívne pre ňu, podľa mňa, tak ale zvykla si.
Pacient: Tak doma to brali v pohode, že tak to proste asi je. Oni už tušili, že sa niečo deje, keď tak sa mi. Na začiatku, keď som mala tie akože cukanie pri tom smiechu, tak každý si myslel, že si vymýšľam, že určite mi nič neni, že si len namýšľam, že to bude panický atak alebo tak. Ale ja som cítila, že niečo s mojim telom nie je v poriadku, tak potom už mi uverili, tak už to brali tak, že v pohode. No ale stále, keď som to musela niekomu novému povedať, tak to bolo pre mňa také, také trápne to povedať. Ako ono teraz to nevie veľa ľudí, len akože blízki kamaráti, ale už to berú v pohode, už tiež vedia, že keď niečo smiešne sa povie, tak že mi musia dopredu povedať alebo tak. Alebo keď si potrebujem pospať, tak to berú v pohode. No a čo sa týka priateľa, tak to bolo pre mňa také, že to bolo ťažšie povedať. Ale on to zobral v pohode. Len jeho rodina s tým nie je v pohode, akože nesúhlasia, žeby sme boli spolu, keď mám také ochorenie.
Výskumník: Kvôli čomu?
P: Neviem, oni to tak berú, že som postihnutá, tak to proste berú, že je to postihnutie a že mohol by on zdravú priateľku mať a tak. Ako na jednej strane im rozumiem, že to tak berú, ale na druhej strane také to je, no že...
V: Ale asi ste im aj vysvetľovali, nie? Že aké to je a že máte lieky, či nebavili ste sa o tom?
P: Oni sa so mnou o tom nechceli baviť. Už sa potom so mnou nechceli vôbec o tom baviť. Oni práveže si jak keby domysleli, že to je psychiatrické ochorenie a že beriem antidepresíva a tak. Sa snažili toho môjho priateľa akože nahovoriť a ja som im hovorila, že žiadne psychiatrické tabletky neberiem ani antidepresíva, že to je neurologické ochorenie a že to neni ani, že na hlavu som šalená alebo tak, no. Akože on to berie v pohode, už si zvykol, že si aj pospím a tak. Ale snažím sa o tom nikomu radšej nehovoriť, lebo aj keď som v zamestnaní povedala, že akože som na invalidnom dôchodku, tak nechceli ma zamestnať, už sa mi neozvali alebo ma z práce akože vyhodili, lebo je dosť ťažké si prácu takú, ktorú by som mohla zvládať alebo mohla len robiť na pár hodín denne. Takže nemám prácu vôbec teraz už niekoľko rokov.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Náročné to bolo v práci, hej, kým sme ešte za starého vedenia, keď bolo a tam práve ešte si skôr akoby posmech robili a práve zástupca bol taký, že on také otázky, také a či s tou diagnózou nemôžem ísť do predčasného dôchodku, reku nie nemôžem, hej, a prečo by som aj mala? Ja učiť môžem, keď všetko toto bolo a už nebol problém, keď som mala diagnostikované. Alebo tiež, že či spím alebo, že nemám spať alebo nebolo treba na porade ma na to upozorniť, lebo už som sa snažila tak robiť, žeby som buď vypadla vonku na chvíľu. No a takže vtedy to také bolo. A kým som učila alebo toto, hej, že na hodine nezaspať, tak som musela chodiť.
Pacienti s narkolepsiou nepotrebujú, aby ich niekto ľutoval. Čo ale potrebujú, je, aby ostatní ľudia porozumeli tomu, že narkolepsia je nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa snažia zvládať, ako najlepšie vedia. Príznaky však nie vždy dokážu ovládnuť a aj lieky nie sú vždy stopercentné. Ako podstatné vnímajú aj to, aby ľudia nemali predsudky a neposmievali sa im. Zásadným je tiež porozumenie, že v niektorých situáciách sa pacient jednoducho nedokáže premôcť a príznakom podľahne. Ako hovorila aj Zuzana A., rady ako „premôž sa“, „funguj“, „daj si kávu“, sú úplne zbytočné a pacientom nepomáhajú. Dôležitou súčasťou zvládania ochorenia je pre pacientov najmä podpora rodiny, blízkych a ich okolia (pozri Vyrovnávanie sa s ochorením a sociálna opora).