Narkolepsia
Matej
Matej
37 rokov
Základné informácie o pacientovi
Matej je pacientom s narkolepsiou a kataplexiou. Je to slobodný Slovák, ktorý aktuálne žije v Českej republike. Vyštudoval vysokú školu druhého stupňa v rámci odborov kognitívnej vedy a aplikovanej informatiky. Momentálne pracuje ako programátor.
Krátky sumár o pacientovi
Matej trpí narkolepsiou prvého typu, na ktorú sa lieči už vyše desať rokov. V rámci liečby mu najviac pomáha dodržiavanie diétneho a spánkového režimu, ale takisto aj farmakoterapia. Momentálne väčšinu času trávi v Česku, kde pracuje ako programátor.
Ďalšie informácie
Matej pochádza z východného Slovenska, avšak aktuálne žije v Českej republike, kam sa plánuje natrvalo presťahovať. Príznaky narkolepsie sa u neho začali prejavovať po vysokej škole, zhruba v období, kedy začal pracovať vo svojom prvom zamestnaní. Jeho prvé príznaky zahŕňali najmä zvýšenú únavu a zaspávanie. Zároveň si všimol, že výkon v práci, ktorý mal podávať, mu začal trvať dlhšiu dobu, než pred tým.
Lekársku pomoc následne vyhľadal približne dva roky po nástupe týchto príznakov, pretože ich intenzita a frekvencia sa začali stupňovať, bolo ich čoraz viac a stále náročnejšie sa dali zvládať. Tento stav sa snažil Matej spočiatku riešiť samoliečbou, avšak strach z možnosti prítomnosti sklerózy multiplex ho donútil vyhľadať lekársku pomoc. Skleróza multiplex sa nepotvrdila, avšak Matejovi bola diagnostikovaná narkolepsia s kataplexiou.
Matej svoje príznaky popisuje ako menlivé. Tvrdí napríklad, že v období pred diagnostikou sa ich náročnosť stupňovala, neskôr po nastavení liečby a správneho režimu sa príznaky únavy, zaspávania a kataplexie relatívne ustálili. Zároveň však ale vo fáze zmeny liečby pocítil nedostatočnosť v účinkoch liekov, ktoré mu lekári predpísali a v tom období sa znova ochorenie zhoršilo. Po návrate na predošlú liečbu sa však všetko vrátilo k relatívnemu normálu. Matej však taktiež popisuje problémy, ktoré môže farmakologická liečba so sebou prinášať, napríklad bolesti hlavy, avšak aj náročná nedostupnosť k liekom na Slovensku, prípadne k ich preplácaniu zo strany poisťovne. Zažil totiž aj prípad, kedy by jeho mesačná liečba bola hradená len z malej časti a on by musel za liečivo doplávať stovky eur.
V rámci ochorenia však Matej veľmi zaujímavo popisuje tiež príznaky zo spektra parasomnií. Zažíva napríklad spánkové paralýzy, ale aj výrazne živé až lucidné (bdelé) sny. V rámci týchto snov veľmi živo a detailne vníma rôzne témy a scenáre, ktoré mu mozog poskytuje. Často sa vraj akoby inšpiroval počítačovými hrami, ktoré v období dospievania hrával, prípadne scenármi filmov, napr. Matrix. V týchto snoch je schopný robiť, čo chce, ba dokonca sa dokáže rozprávať s postavami, avšak tie mu odpovedajú prevažne vágne. Popisuje napríklad, že pri otázke, čo tu dané postavy robia, mu odpovedajú, aby sa o to nezaujímal, aby to neriešil. Tieto sny popisuje v rozhovore s nadšením, avšak dodáva, že sú to veľmi často desivé a mrazivé scenáre, ktoré ho v konečnom dôsledku ešte viac unavujú a budí sa následne unavený. Ak náhodou po prebudení z tohto sna opäť zaspí, sníva sa mu ten istý sen ďalej, akoby ho jeho mozog chcel dosnívať. Prípadne, ak náhodou položí postavám otázku, na ktorú mu nevedia odpovedať už ani vágne, popisuje že daný sen zamrzne, už sa v ňom viac nič nehýbe, nikto nehovorí a scenéria postupne vybledne, až sa Matej prebudí.
Vďaka týmto skúsenostiam so snami, ku ktorým sa často pridá spánková paralýza, (čiže neschopnosť pohnúť sa v rámci rýchleho prechodu medzi fázami spánku a bdenia), uznáva, že niektorým pacientom by mohli začať po čase pripadať ako realita a preto je potrebné si na ne zvyknúť a brať ich s nadhľadom a racionalizáciou, čiže s uvedomením, že sú to len sny a žiadne nadprirodzené či paranormálne javy.
Aj napriek všetkým príznakom, ktoré sa u Mateja z času na čas prejavujú, dokáže svoj život žiť plnohodnotne, má svoju prácu, v minulosti založil niekoľko firiem a start-upov. Oporu vníma napríklad v rodine či priateľoch. Dodáva, že akceptácia príznakov a určitého režimu bola náročnejšia najmä zo strany jeho partneriek, pretože sa museli prispôsobovať a nedokázal sa im venovať úplne stopercentne tak, ako by si predstavovali.
Matej by rád iným pacientom odkázal, aby si vybudovali a udržiavali režim, či už spánkový alebo diétny. Dodáva ale tiež, že jemu to trvalo roky a dodnes sa ho snaží udržiavať stále s menšími ťažkosťami.
Ukážky
Ten problém sa vlastne zhoršoval, že som naozaj mal problém fungovať a nejak proste na dennej báze, čo sa týka práce a zároveň už keď som videl tie symptómy, tak proste už bolo jasné, že to nie je akože nejaká bežná únava a ďalšie veci. Pre mňa bol veľký strašiak, že to môže byť iné ochorenie vlastne. Lebo je tam nejaký prekryv symptómov napríklad so sklerózou multiplex a len tak, čo mňa ultimátne strašilo, že pre mňa to je jedno z najhorších ochorení, čo si predstavujem, že vlastne vám úplne odumiera nervový systém.
Myslím, že som mal zhruba nejakých tiež akože neviem to presne, mal som zhruba dvadsaťsedem, dvadsaťosem, vlastne mal som prvú prácu, bol som tam zhruba rok, a mal som vlastne už počas dňa aj nejak dlhodobo takú situáciu, že zaspával vlastne som za počítačom a opieram sa o klávesnicu, zobudím sa k tomu, že mám tri riadky napísané náhodného textu a myslel som si najskôr, že to je skôr ako to, že nie som zvyknutý proste sedieť osem hodín, proste v práci, že počas štúdia som mal viacej voľnosti a tak ďalej. Takže to boli nejaké také prvé momenty. Čo ja som vlastne vtedy robil bolo, že som sa samo-medikoval, že ja som si, som ako robil rôzne akože experimenty, že som hľadal nejaké, že ako si zlepšiť ten, ten výkon.
Tá samotná diagnostika, že ten problém sa vlastne zhoršoval, že som naozaj mal problém akože fungovať a nejak proste na dennej báze, čo sa týka práce a zároveň už keď som videl tie symptómy, tak proste už bolo jasné, že to nie je akože nejaká bežná únava a ďalšia vec bola vlastne, že pre mňa bol veľký strašiak, že to môže byť iné ochorenie vlastne. Lebo je tam nejaký prekryv symptómov napríklad so sklerózou multiplex a len tak, čo mňa ultimátne strašilo, že pre mňa to je jedno z najhorších ochorení, čo si predstavujem, že vlastne vám úplne odumiera nervový systém, hej. Takže napríklad to bolo silná motivácia, aby som vlastne ako to identifikoval. Takže ten proces bol, že som si pozeral spánkové vlastne tie spánkové centrá, ja neviem našiel som to konkrétne, ktoré sa venovalo akože sa sústredilo na tú narkolepsiu a vlastne to bolo celkom fajn, že vlastne ten termín aj celý ten proces bol ako, hej, že v pohode. Že vlastne, že čo ja viem, že do mesiaca som mal termín, absolvoval som ten víkend v tom centre, ale vlastne hneď už pri tom vstupe vlastne alebo pri tej prvej diagnostike už aj tomu doktorovi bolo akože mal silnú intuíciu po opísaní tých symptómov, že toto je ako s vysokou pravdepodobnosťou akože narkolepsia.
Výskumník: Ako vnímate možno vy tú nejakú informovanosť o ochorení, keď niekomu aj vôbec poviete, že to máte, či vedia o čo ide alebo skôr nie.
Pacient: Skôr nie. Skôr ako musím naozaj nejak vo veľmi skratke vysvetliť, že aká je situácia, prípadne majú akože nejakú strašnú takú tú povrchnú, filmovú znalosť, hej, že to sú tí ľudia, čo proste odpadávajú náhodne. Takže asi tak. Skôr je to ako, je tam, je tam trošku ako tá stigma tej choroby. Myslím, že to, že na prvý pohľad je akože vtipné. Že niekto niekde zaspí alebo hej, že náhodne zaspáva, v akých situáciách sa dá náhodne zaspať. Nejaké... dokonca je nejaký taký španielsky seriál, proste mal by byť, kde hlavnou postavou je zlodej, čo má narkolepsiu. A vlastne ide vykradnúť byt a tam zaspí.
Akože v tomto by som vnímal, hej, že je tam o dosť menšia miera empatie z toho okolia a aj veľa, no že proste mali by ste... v porovnaní s tým zásahom do života tá empatia nie je taká ako by to dávalo zmysel. Ale zároveň akože chápem, prečo sa to deje. Takže a to som mal možno aj na začiatku ako problém s tým takým kamarátskym okruhom, aby tak viacej možno uznali tú vážnosť tej situácie.