Narkolepsia

Katka A.

Katka A.

52 rokov

Základné informácie o pacientovi

Katka je Slovenka, je slobodná a bezdetná. Ukončila strednú školu s maturitou a poberá invalidný dôchodok. Žije sama vo vlastnom byte. Trpí narkolepsiou prvého typu.

Krátky sumár o pacientovi

U Katky sa problémy začali prejavovať v dospelosti, kedy už pracovala a zaspávala v situáciách, v ktorých nemala. Toto zaspávanie si všimla aj rodina, ktorá následne začala s Katkou zaspávanie riešiť. Vyšetrenia, ktorými si musela prejsť boli rôzne a musela kvôli nim navštíviť viacero nemocníc. Podľa jej slov sa s týmto ochorením časom naučila žiť.


Ďalšie informácie

Katarína popisovala svoje skúsenosti s denným zaspávaním a kataplexiou. Tvrdí, že pravdepodobne oboje nastúpilo naraz v dospelosti a všimli si to najmä v práci a doma. Rodina ju následne presvedčila tieto symptómy riešiť. Tvrdí, že na ochorenie si už za tie roky zvykla, avšak nezvykla si na to, keď sa jej kataplexia prejaví na verejnosti alebo v cudzom prostredí s nepríjemnými reakciami okolia. Aj kvôli tomu o jej ochorení vie len zopár jej blízkych ľudí v okolí a rodina.

Okrem týchto príznakov sa u nej prejavujú aj nočné mory a zlé sny, kvôli čomu nespáva po tme. Popisuje taktiež spánkové paralýzy a to, ako ich vníma. Ostatní ľudia si jej zaspávanie všímajú už v zárodku, keď začne ťažko rozprávať alebo začne hovoriť mimo tému, ktorú doteraz rozoberali. Prejavy týchto symptómov sa snaží regulovať hlavne spánkovým režimom, niekedy si „predspí“, ale väčšinou spáva pomedzi rôzne aktivity, ktoré robí, zároveň ale u skúšala užívať viaceré lieky na narkolepsiu, ktoré jej nerobili dobre na žalúdok. V liečbe uvažovala aj nad alternatívnymi spôsobmi liečby, najmä hypnózou.

Svoje ochorenie vníma ako fakt a je stotožnená s tým, že narkolepsia sa nedá vyliečiť. To je aj jej odkaz pre iných pacientov – treba sa s tým naučiť žiť.

Ukážky

[Ostatní ľudia] si tiež možno v prvom momente neuvedomia, že je to vlastne v rámci toho, hej. Čo sa týka rodiny a čo sa týka, akože cudzích ľudí v neznámom prostredí, tak to neznáme prostredie na Vás vždy pozerá v prvom rade, a to tak bolo aj to tak je, keď niekoho vidia ležať na zemi, samozrejme, alkoholik, keď niekoho vidia padať, samozrejme, alkoholik, keď Vás zoberie do strany, alkoholik, hej a to je presne to isté. Ľudia sa na Vás tak pozerajú.

Výskumník: Čiže ste si zvykli na to, že to tak je.

Pacient: Áno, nezvykla som si na to, že akože keď sa udeje tá kataplexia, ste niekde v cudzom prostredí, ľudia na Vás kukajú, že: "ha, čo je to?". Ale tak ako neovplyvníte to, neviete to zastaviť, neviete to ovplyvniť.

Výskumník: Aha čiže tie reakcie okolia sú?

Pacient: Sú áno, lebo však v podstate vie to pár ľudí z môjho okolia. Okrem rodiny, ale je to doslova pár ľudí a ja to ľuďom nevešiam na nos. Ani novým známym, ani nikomu, že čo mám, čo nemám, ako načo? Načo je to dobré? Nech si každý myslí, čo chce.

Pacient: Ako nehovorím to, vie to moja kamoška, tá to vie od začiatku. A s ostatnými akože, s ostatnými sa bavím asi tak, že "trpím na spánok" alebo "viem si pospať " a to je všetko. U tej kamošky je to také, že mi povie: "Veď poď konečne ku nám, porozprávame sa alebo čo. Príď na návštevu.", "Jój, moja pekná, čo prídem ku Vám domov a prvé čo urobím, zaspím?", "No tak Ťa necháme, potom sa budeme baviť ďalej." Hej, ako nerieši.

Výskumník: Takže to tak vlastne jednoduchšie poviete, že trpíte na spánok. [P: Áno, áno] Nikto to asi nerieši už potom ďalej?

Pacient: Nie, nerieši to nikto a hovorím to tak, áno, aby si mohli vybrať. Že buď zle spávam alebo veľa spávam. A keď sa niekto trebárs opýta, že:" A čo zle spíte?" Záleží od toho, kto to je, ako má človek k nemu blízko alebo bližšie alebo či si poviete, že či ten človek Vám stojí za to o tom hovoriť alebo nie. Ale nikdy nepoviem, že je to narkolepsia, iba poviem, že:" A tak viacej spím, ako by som chcela alebo ako by som mala." A to je všetko, tým to uzavriem a hotovo.>>