Narkolepsia

Helena B.

Helena B.
Helena B.

54 rokov

Základné informácie o pacientovi

Helena B. je pacientkou s narkolepsiou a kataplexiou. Je to vydatá Slovenka, aktuálne žije s manželom. Má dve deti, no tie sú už dospelé a žijú samostatne. Helena je na invalidnom dôchodku kvôli narkolepsii aj problémom so srdcom.

Krátky sumár o pacientovi

Helena B. trpí narkolepsiou prvého typu. Nástup príznakov zaznamenala okolo štyridsiatky, následne bola diagnostikovaná. Kvôli ochoreniu musela skončiť vo viacerých zamestnaniach a aktuálne je na dôchodku. Žije s manželom v meste na východnom Slovensku.


Ďalšie informácie

U Heleny B. sa príznaky narkolepsie začali prejavovať okolo štyridsiatich rokov, kedy si najmä jej okolie začalo všímať, že po práci častokrát zaspáva. To sa však začalo postupne zhoršovať, až do momentu, kedy jej manžel nenástojil na tom, aby navštívili odborníkov. Na základe tohto podnetu bola po približne dvoch rokov od nástupu symptómov pani Helene diagnostikovaná narkolepsia prvého typu – s kataplexiou.

Helena B. pracovne pôsobila na viacerých pracoviskách. Spomína niekoľko zamestnaní, v ktorých bola často preradená na inú pozíciu, kvôli prejavom automatického správania či zaspávania až kataplexie. Aj preto niekoľkokrát prácu zmenila, pracovala vo výrobe, v potravinách, ale aj pri montáži bielej techniky. Aj napriek liečbe sa však u nej v práci prejavovali rôzne príznaky ochorenia, no v rámci vedenia sa častokrát stretla práve s pochopením a upraveným režimom – častejšími prestávkami, povolenými zdriemnutiami či striedaním sa pri práci. Stretla sa však aj s negatívnymi reakciami, napríklad zo strany spolupracovníkov, ktorí kvôli krátkym prestávkam museli pracovať dlhšie. Momentálne je pani Helena na invalidnom dôchodku, ktorý dostáva nielen kvôli narkolepsii, ale aj kvôli problémom so srdcom a iným zdravotnými ťažkostiam. Aj napriek tomu však stále nepoberá plný invalidný dôchodok.

Pani Helena B. však prežila aj náročné chvíle, najmä spojené s kataplexiou. Medzi jeden z jej koníčkov patrí napríklad bicyklovanie, počas ktorého sa veľmi teší a smeje. To však vyvoláva kataplektické stavy a aj v rozhovore Helena popisuje, ako raz z bicykla spadla skončila v nemocnici a dlhodobo s golierom okolo krku. Taktiež kvôli spánkovému apnoe musí pri každom zdriemnutí aj večernom spánku nosiť dýchací prístroj, na ktorý si však celkom dobre zvykla a považuje ho už len za nutnosť, nie nepríjemnosť.

Aktuálne žije pani Helena B. v meste na východnom Slovensku so svojím manželom. Má dve deti, syna a dcéru, ktoré sú už dospelé a osamostatnené, pričom sa najviac teší na blížiacu sa svadbu a verí, že sa dočká aj vnúčat. Vo voľnom čase sa veľmi rada venuje napríklad skladaniu origami. Najväčšiu radosť počas dôchodku jej robí záhradka, o ktorú sa ale kvôli zdravotným problémom nebola schopná postarať sama a prenechala ju svojej sestre. Aj tak ju však stále navštevuje na bicykli, ktorý jej taktiež robí veľkú radosť.

Ukážky

Viete čo, po štyridsiatke, štyridsať jedna, štyridsaťdva, myslím že som, štyridsaťdva rokov v mojom veku som bola diagnostikovaná už, ale tak v štyridsiatke to začínalo, ako tie prvé záchvaty a také to, že niečo nie je v poriadku, človek to už pociťuje, že, niečo nie je, čo toľko spím, tak veľa alebo hneď som unavená, že čo
to je, no tak, potom už keď to prešlo do horšieho stavu, hej, že to už bolo neúnosné, tak už potom bola som sa diagnostikovať a mi povedali: „To je také čudné, každý povie, z čoho to je, to je otázka.“ No tak ja neviem, že si vymýšľať. Dá sa vymýšľať? Nedá sa.

Pacient: Ako... Bolo to také, taký príjemný ten proces bol, hej, lebo nalepili mi tie diódy po hlave aj tuna. Tak no a potom ten režim nejaký by som musela dodržiavať podľa príkazom lekárov, hej? Doporučenia no. Štvordňový, ale tak príjemný bol.

Výskumník: Že to štyri dni sa diagnostikovalo.

P: Hej hej.

V: Čo ste tie štyri dni museli robiť, spomínate režim a niečo nejaké elektródy a tak ďalej, že čo ste tie štyri dni robili?

P: Jeden deň som, jeden ako dali mi vtedy dali diódy, ma snímali, to všetko sa im zaznamenávalo. Potom na ďalší deň som chodila pravidelne. Ešteže myslím, že teraz si až tak nespomínam, každé dve hodiny som chodila si pospať ako povinne skontrolovať ako dlho zaspím za akú dobu. To bolo celý deň, tak to bolo asi na päť, šesťkrát, takto no na ďalší, na tretí deň potom mi ako... ešte stále mala diotky. Sa rozhodli, lebo pre nejakú hej. Mi potom brali ešte vzorku z miechy, na nejaký výskum tiež, neviem no a na nejaký výskum a potom štvrtý deň to už
mi dali hneď ráno tie diódy dole, aj lepidlo dole. Potom ma prepustili. Také to bolo, aj príjemné ako pobyt.

Výskumník (V): Mne sa stáva, že keď dakomu hovorím narkolepsia, tak buď nevedia, o čo ide alebo sa mi aj stalo také, že pani mi hovorila, „ja viem, čo to je.“ Som jej nehovoril, že dobre, chcel som vedieť, čo povie. „No, to keď narkomani majú epilepsiu.“ Tak ako, nie, to nie je to, to keď ľudia spia. „Jaj, to také jesto?“

Pacient (P): Viete čo, že aj doktori nevedia, väčšina lekárov, takých čo máte očná, neurológ bude vedieť, asi ale kardiológ, hej a hocijaké iné, že tiež nevedia, že čo to je narkolepsia.

V: Čiže ešte vy poučujete doktorov.

P: Hej. Poviem, že to je sestra epilepsie, ako najlepšie takto vysvetľovať, vedia, že epileptik dostane záchvat, ľahne na zem, trasie ho, pena z úst mu možno ide, neviem, ako to. Mala som jednu kamarátku, spolužiačku, ako epileptičku, tak viem, čo to je, keď záchvat dostane, s tým už mám ako skúsenosť.

„Helenka, nespi, choď sa vyvetrať, ženy máte päť minút pauzu.“ Lebo to bola taká pasová výroba, hej, ako dobré zážitky, ako rešpektovali to, tolerovali veľmi, musím povedať, že tak ako v práci. Len človek no to aj troška trápne cíti, keď vidíte, že niektorí ľudia zakukujú, nič nepovedia, hej, ale troška trápne, keď niekomu, že keď niekoho zdržujem v práci, keď sme prepojení jeden na druhého, že sme mohli päť minút skôr skončiť a takéto hej, výčitky, to mi ako nikto nevytkol, ale niektoré pohľady - to bolo jasné.

Spomínam si na to, v práci sa mi stávalo, že som zas zaspala. No ako vypadla mi pamäť, som ten sekundový spánok dostala. Pri svokre, keď som bola, tak som pri káve zaspávala, spávala som pol hodinky som si zdriemla a potom v poriadku. Ona manželovi hovorila potom, že čo toľko spím, keď prídem na návštevu z práce. Tak, potom manžel sa ma pýtal, tak hej, veľmi sa mi zdá, že nejak robím na [strojoch]. Úplne akože ma vypne, že nerobím hej ale stojím. A sa potom o onačím, že som zdriemla, hej, že ma vyplo. No tak aj manželovi som vravela, no a potom to začal aj on sledovať doma. Stále pri televízore by som spala, zasa som zadriemala a pozerám televízor a naraz ma švihlo. Oči som zavrela a začala som hneď chrápať, no a budí ma: „Nespi!“. Hej, no a potom manžel mi vyhľadal ambulanciu, tak potom som sa nahlásila na vyšetrenie. Takže také to bolo, to sú také zvláštne, lebo svokra sa stále hnevala: „A prečo sa len prídeš a spíš a spíš a potom ani, ani chodiť nemusíš“. Takéto bolo manžel akože veľmi dobre to bral, len: „Zase spíš, zase driemeš, poďme, niečo si musíme spraviť.“ No, takže takto to bolo tak na začiatku úplne, no tak dva roky som s tým akože fungovala, s tou začiatočnou diagnózou, a potom som sa nahlásila ku pani doktorke, prišla som, išla som na tie testy tu a zistilo sa, že mám tú narkolepsiu s kataplexiou.

To tak na šesť hodín som si našla a každý druhý deň, niekedy mi bolo lepšie, že celý deň som kmitala, v poriadku bolo, na druhý deň alebo o dva dni, to som len štyri hodiny porobila a už tie kataplexické záchvaty a keď som vody vykladala, tak som blízko - sklad hneď je, ledva som do skladu zašla, čo tak ma, som sa držala steny, aby som nespadla, tak som si sadla na paletu no a vedúci: „Čo ti je?“ A ja: „Musím si len na päť zdriemnuť si, posedieť.“ „No dobre, ale len päť minút, si v práci.“ „Ja viem, ja mám takú chorobu.“ Som mu vysvetlila, tak potom to už to tak bral ľudsky, hej, dovolil mi sadnúť si aj na pľaci troška, zdriemnuť, zavrieť oči ako veľmi príjemný, milý bol, aj oboznámil ľudí ostatných, že keď ma náhodou budú vidieť, že nie že hneď ju skričíte, že nerobí, nečudujte sa, tam som mala vedúceho veľmi dobrého, toleroval to, musím povedať. To by bolo asi... Potom som robila ešte na kabeláži, postojačky som lepila lepiacu pásku okolo káblikov, tam sa mi akože dobre robilo, lebo som predtým oddýchla, tri mesiace som bola doma a potom som začala zas robiť, no a potom ma presunula na testovanie a na bandažovanie káblikov tiež, ale iný spôsob, napichávanie, tam som sedela, ale to po troch hodinách zas na mňa prišlo a vedúca, čo nás mala na starosti, vedela o tej mojej diagnóze, lebo ako som nastupovala na pohovor, ja som povedala, akú mám diagnózu, tak že troška keď sa dá, tak aby to rešpektovali, tak mne dali, vedúca ako, mi dala výnimku, že každé dve hodiny môžem ísť vonka pred firmu na čerstvý vzduch, si sadnúť na päť minút, buď zdriemnuť alebo sa len tak nadýchať, hej, že keď to budem potrebovať, že môžem ísť vonka.