Narkolepsia

Veronika

Veronika

26 rokov

Základné informácie o pacientovi

Veronika je pacientkou s narkolepsiou prvého typu. Pochádza zo stredného Slovenska, aktuálne žije v domácnosti s rodičmi a je slobodná. Aktuálne je nezamestnaná. Má ukončenú strednú školu s maturitou.

Krátky sumár o pacientovi

Veronika trpí narkolepsiou prvého typu, ktorej príznaky jej znemožňujú vykonávať prácu plnohodnotne.


Ďalšie informácie

Veronika je mladá Slovenka žijúca na severe stredného Slovenska. Narkolepsia sa u nej prejavila v detstve, približne v trinástich rokoch života, tesne po absolvovaní očkovania proti rakovine krčka maternice. Približne v tom období si totiž jej rodina, ale taktiež učitelia a spolužiaci všimli, že sa u nej prejavuje zvýšená potreba spavosti. Aj kvôli tomu bola často terčom posmeškov až šikany zo strany spolužiakov a kolektívu. Zažila však aj netolerantnosť zo strany niektorých učiteľov aj po tom, čo dostala od lekára potvrdenie o diagnóze spavosti.

V tom období však Veronika ešte nebola diagnostikovaná narkolepsiou. Odborníci ju buď diagnostikovať nedokázali alebo prisudzovali nadmernú spavosť puberte, prípadne z nej obviňovali stravovacie návyky v domácnosti. Diagnostický proces preto prežívala nie len ona, ale aj jej mama, ktorá roky navštevovala špecialistov a snažili sa o docielenie diagnózy, ktorá by bola odpoveďou na stav jej dcéry.

Aj kvôli podobnému prístupu lekárov a špecialistov bola Veronika diagnostikovaná až po približne desiatich rokoch v dospelosti. S diagnózou bez názvu ukončila základnú aj strednú školu spolu s nadstavbou. U niektorých učiteľov vnímala podporu a tolerantnosť voči nutnosti zdriemnutia, u iných nie. Podobne tomu bolo aj medzi spolužiakmi, niektorí si z jej symptómov robili srandu ale v rámci priateľstva, iným vadili „výhody“, ktoré Veronika dostávala, teda napríklad možnosť si na pár minúť zdriemnuť počas vyučovania. Lieky na narkolepsiu síce Veronika skúšala a užíva, avšak neprinášajú jej želané účinky. Vie však, že súčasťou liečby je aj spánkový režim, ktorý sa snaží dodržiavať.

U Veroniky sa okrem zvýšenej dennej spavosti vyskytuje aj kataplexia. Tú popisuje najmä v rámci prejavov ochabnutia sánky či slabosti pri rozprávaní a prejavuje sa prevažne pri negatívnych emóciách, kedy sa s niekým háda či diskutuje. Aktuálne žije s mamou a mladším bratom a starými rodičmi, no chcela by sa postaviť na vlastné nohy, čo však vníma ako problematické, vzhľadom k neschopnosti pracovať. Najväčšiu oporu však aj napriek tomu vníma vo vlastnej rodine a niektorých priateľoch.

Ukážky

Ja som chodila so susedou na korčule a tiež sa mi stávalo, že s tými nohami, že sa mi podlamovali nohy z ničoho nič. A potom mama proste, sa jej to nezdalo, že aj keď sa tí učitelia sťažovali, tak začala proste pátrať a prosila tú doktorku, moju bývalú obvodnú lekárku, že proste nejaké vyšetrenie, že to neni normálne, furt spím. A ona že nie, že to je len puberta a že mám schudnúť a takto, no a nechcela nám proste ani vypísať žiadanky na žiadne vyšetrenia a keď už aj vypísala, tak mala som milión vyšetrení, či krv alebo hocičo proste, EEG hlavy. Nikde proste nevedeli, že čo. No a vlastne po desiatich rokoch sa mi to zistilo, že čo mi vlastne je. Že desať rokov si ma v podstate ako keby pohadzovali doktori, čo mama sa snažila či po známosti alebo cez známych vybaviť, čo najviac ich šlo a nikto proste nevedel. Aj v [názov mesta]som ležala dva týždne, kvôli štyrom vyšetreniam.

No, práveže na strednej, ja som sa trošku aj obávala, skrz toho, že no, na tej základnej som si prešla dosť hnusnou šikanou a nielen akože tým spaním, ale aj predtým. No, tak som sa trošku obávala, že akých budem mať spolužiakov ale úplne som bola až prekvapená, že teda vôbec nemali nejaký problém s tým okrem teda tej staršej [učiteľky] na nadstavbe. Akože jasné, že smiali sa na tom, že alebo vieš čo, chrápeš na hodine alebo takto, ale tak úplne v pohode. Vravím, že aj požičiavali mi poznámky, všetko, hej? Takže som mala úplne dobrých spolužiakov.