Nástup ochorenia
Hlavným príznakom narkolepsie je nadmerná denná spavosť. V niektorých prípadoch sa u pacientov prejavujú aj kataplexia alebo rôzne narušenia nočného spánku. Ochorenie sa na začiatku môže prejavovať rôzne, kvôli čomu pacienti nemusia hneď vedieť, že sa jedná o prejav nejakého ochorenia. Narkolepsia sa u pacientov najčastejšie prejavila v detstve, ale u niektorých aj v dospelosti.
Nižšie sa dozviete viac o týchto témach:
- Aké boli prvé prejavy choroby?
- Ako si pacienti uvedomili, že niečo nie je v poriadku?
- Kto im odporúčal vyhľadať pomoc?
- Ako si pacienti vysvetľovali nástup narkolepsie?
Aké boli prvé prejavy choroby?
Prvé prejavy väčšina pacientov vnímala najmä ako zvýšenú únavu a potrebu spánku aj počas dňa, ktorú nevedeli ovplyvniť aj napriek tomu, že skúšali rôzne stratégie. Množstvo spánku, ktoré bolo pre nich potrebné, sa časom stupňovalo a následne zaspávali na rôznych miestach a v rôznych situáciách. Často sa jednalo o nevhodné situácie, teda napríklad v škole či na pracovisku, čo malo následne svoje dôsledky (pozri. Vplyv na prácu a vzdelanie). U iných sa zasa ako prvá objavila kataplexia a denná spavosť nastúpila až neskôr. U Lukáša sa začala prejavovať počas pozitívnych emócií na základnej škole. Michal zasa hovoril, že si už na prvom stupni uňho všimli náhly pokles energie, pretože bol predtým hyperaktívnym dieťaťom. U Kataríny B. sa zasa narkolepsia prejavovala výraznými bolesťami hlavy, ktoré sa samy o sebe nezaraďujú k hlavným príznakom choroby. Veronika kvôli únave nevedela dobre pracovať v škole, písať si zmysluplné poznámky, prípadne sa ani najesť, keď sa vrátila zo školy, a musela si ísť odpočinúť.
Tak prvé príznaky ochorenia sa začali objavovať, keď som mala jedenásť rokov a prestúpila som vtedy zo základnej školy na osemročné gymnázium a teda do tej novej školy som sa potrebovala veľa učiť...mala som menej pohybu, začala som už tam pociťovať veľkú únavu…no a snažila som sa využiť každú voľnú chvíľu na spánok…cez prestávku napríklad som zaspala na lavici, cestou domov v autobuse, doma som si pospala potom v prestávke pri učení…
Som zbadal, že po týchto chorobách sa proste začalo stupňovať brutálne s únavou, so spavosťou vtedy ešte nebola myslím, že nebola úplne tie kataplexie neboli ako keby rozvinuté, takže ja som vlastne pociťoval takú vec, že keď som splnil nejaký cieľ, ktorý som chcel splniť, ja to veľmi dobre si pamätám, že to bolo napríklad chcel som zabiť muchu, je to fakt vtipné, ale zobral som mucholapku a teraz, vieš, tak namieriš, zacieliš, trafíš a a zrazu som
pocítil ako keby niekto vypol a zapol svetlo.
No mňa hlava bolela veľmi počas dňa. Už ráno, keď som sa zobudila tak akože tie bolesti začali a pretrvávali celý deň. Akože každý deň to tak bolo. A potom som poobede dlhšie som spala. Akože mne to neprišlo nejako zvláštne, že som spala. Len už rodina si všimla, že viac spím. A ešte som si všimla, že nie je v poriadku to, keď som sa akože smiala alebo tak nemala som kataplexiu, ale mala som také tiky, že so mnou tak jak keby nadskakovalo. To som cítila, že neni to v poriadku, že to tak je. Toto bolo iné. No a potom akože tá únava bola častejšia a už potom som začala akože aj tak padať a už musela som ísť na hospitalizáciu do nemocnice a tam ma poslali potom tu akože k doktorke. Bo nevedeli prísť na to, čo mi je. Všetko bolo akože v poriadku, krvné testy a tak, aj EMR-ko bolo v poriadku. Nevedeli z čoho sú tie bolesti hlavy a tak.
Katarína B.
Vek: 26 rokov
Ako si pacienti uvedomili, že niečo nie je v poriadku?
Keďže sa u pacientov neprejavovali rovnaké prvé prejavy, aj samotný priebeh nástupu ochorenia bol u nich rozdielny. U niektorých bol nástup pomalý, plazivý. Najčastejšie to tak bolo v prípade, že prvým príznakom bola únava či zvýšená denná spavosť. Ak sa ako prvá prejavila kataplexia, nástup bol zväčša rýchly a dramatický, keďže je tým charakteristický aj samotný príznak. Nemusí to tak byť vždy a aj v prípade kataplexie ako prvého prejavu môže byť nástup ochorenia pomalší a pacienti tak žijú s kataplexiou aj niekoľko rokov. Napríklad Jana B. mala prvú skúsenosť s kataplexiou ešte na základnej škole, v priebehu piatich rokov sa ale ich výskyt zhoršil a následne ich zažívala každý deň. Pani Jozefína zasa vnímala prvé príznaky už ako dieťa, ale pomoc vyhľadala až o mnoho rokov neskôr v dospelosti.
Proste ďalej ubiehal môj život, po škole som si našla prácu, takisto, veľmi som to neriešila, ale po práci som si akože, ešte doma musela pospať, poobede, trošičku. A tie vlastne, tie vážnejšie príznaky prišli po pôrode, pamätám si prvýkrát som kŕmila dcérku a vtedy mi vlastne spadla hlava dolu a nevedeli sme, čo sa deje. Tak to bol taký stres, že čo sa stalo. Potom to prišlo znova a znova, tie prvé dni častejšie a vlastne vtedy prišla prvá hospitalizácia v nemocnici a tam už potom nám bolo jasné, že to je nejaká diagnóza. A potom to bolo stále ťažšie, lebo kým, ako som hovorila na strednej som, sme to vedeli nejako udržať, som si myslela, že som príliš unavená, tak teraz to už bolo vidieť, že sa to udržať nedá. Zaspala som pri jedle, postojačky, v sprche, všade, hocikedy, na verejnosti, v obchode. Bolo to náročné psychicky, aj fyzicky, aj, všelijak.
Ten problém sa vlastne zhoršoval, že som naozaj mal problém fungovať a nejak proste na dennej báze, čo sa týka práce a zároveň už keď som videl tie symptómy, tak proste už bolo jasné, že to nie je akože nejaká bežná únava a ďalšie veci. Pre mňa bol veľký strašiak, že to môže byť iné ochorenie vlastne. Lebo je tam nejaký prekryv symptómov napríklad so sklerózou multiplex a len tak, čo mňa ultimátne strašilo, že pre mňa to je jedno z najhorších ochorení, čo si predstavujem, že vlastne vám úplne odumiera nervový systém.
Niektoré príznaky boli zjavné hneď na začiatku, a buď samotní pacienti alebo ich okolie si všimli, že niečo nie je v poriadku. Keďže niekedy prejavy narkolepsie nastupujú postupne a pomaly, samotní pacienti im spočiatku nepripisovali veľkú váhua ich prítomnosť si mnohí vysvetľovali po svojom. Dennú únavu a spavosť si napríklad odôvodnili skorým ranným vstávaním alebo zmenou školy, kde sa bolo potrebné viac učiť a boli zrazu vystavení vyššej záťaži.
Myslím, že som mal zhruba nejakých tiež akože neviem to presne, mal som zhruba dvadsaťsedem, dvadsaťosem, vlastne mal som prvú prácu, bol som tam zhruba rok, a mal som vlastne už počas dňa aj nejak dlhodobo takú situáciu, že zaspával vlastne som za počítačom a opieram sa o klávesnicu, zobudím sa k tomu, že mám tri riadky napísané náhodného textu a myslel som si najskôr, že to je skôr ako to, že nie som zvyknutý proste sedieť osem hodín, proste v práci, že počas štúdia som mal viacej voľnosti a tak ďalej. Takže to boli nejaké také prvé momenty. Čo ja som vlastne vtedy robil bolo, že som sa samo-medikoval, že ja som si, som ako robil rôzne akože experimenty, že som hľadal nejaké, že ako si zlepšiť ten, ten výkon.
Tak vlastne nejaké prvé príznaky sa začali prejavovať už na strednej škole, keď som proste párkrát zaspala na hodinách ku koncu, respektíve taký strašne neprekonateľný spánok, ktorý som naozaj, som sa veľmi snažila nezaspať ale proste aj tak som zaspala. Ale vtedy som tomu neprikladala nejakú pozornosť, ste sedem hodín v škole unavený, prišla som domov, vždy som si väčšinou zdriemla na chvíľočku, potom sa učila nejaké, som tomu neprikladala nejaký význam. Keď som nastúpila vlastne na vysokú školu tým, že tie hodiny boli dlhšie, že sme mali tri hodiny vkuse nejaké cvičenie, každý chcel ísť bez prestávky, aby sme skôr skončili plus prednášky, väčšinou sme len sedeli, tak tam som si všimla, že vlastne každú tú jednu hodinu, že nie som schopná proste vydržať, že stále sa mi drieme, aj keď som normálne vyspatá všetko, aj keď mám kávu, stále na tom sedení proste zaspávam, aj keď sa veľmi snažím. Ale tiež som tomu nejako neprikladala nejaký väčší význam, ale čo sa týka [vysokej školy], keďže som bola na internáte, tá cesta ráno - som sa vyspala, bola som úplne plná energie a päť minút v autobuse a už som spala. Každú jednu cestu do školy, takže už to bolo také, že sa to stále stávalo.
Kto im odporúčal vyhľadať pomoc?
V určitom momente si každý pacient uvedomil, že je potrebné vyhľadať lekársku pomoc. Bolo tomu tak buď kvôli náhlemu nástupu symptómov, prípadne ich zhoršeniu v čase, alebo tento podnet dostali zo svojho okolia, najčastejšie od rodiny či blízkych, niekedy od ľudí v škole či v práci. Pani Ľubica vyhľadala pomoc sama od seba, pretože si uvedomovala, že jej príznaky začínajú byť závažné a ohrozujú ju. Pacienti však častokrát vedia, že niečo nie je v poriadku, no pomoc sami hneď nevyhľadajú. Napríklad Marianne jej známa požičala časopis, v ktorom si prečítala článok o nadmernej dennej spavosti, a vtedy uvedomila si, že jej príznaky spadajú pod narkolepsiu. To ju posmelilo pomoc vyhľadať. Pani Pavlíne dohovorila jej sestra, aby zašla za odborníkom.
Lebo niekedy v 2013 to srdiečko... do 2017, každé dva údery pomenej a potom pani doktorka, no posielala ma tak kade-tade, a nakoniec potom hovorí: "No pošlem Vás do [názov mesta] na to spánkové. Na to vyšetrenie, lebo... Koľko spíte?." A hovorím: "Ta tak dvanásť-pätnásť hodín a ešte cez deň potrebujem hodinu, niekedy päť." "Dobre, ja Vás pošlem do [názov mesta]." No a tam sa to potvrdilo, zistilo, že fakt ako veľa spím. Je to veľa. Zdravý človek deväť osem hodín. A ja nespím štyri, som nespala štyri hodiny denne. Takže tých osemnásť, dvadsať hodín som potrebovala, každý deň.
Keďže pracujem, takmer v každom už dlho v strese tak som si to možno ani neuvedomovala, že čo sa deje, ale všimli si to ľudia, že keď som sedela za počítačom, že mi padá hlava, že ma často tam našli zaseknutú, že proste spím. Ja som si to vôbec neuvedomovala. Dcéra si to všimla doma, že bývam viac unavená, že už neupracem cez víkend tak rýchlo ako som upratala. Tak sa mi skracoval ten deň postupne, tým, že som si chodila častejšie ľahnúť.
Tak presnejšie mala som dvanásť rokov a začalo to tak, že som bola vonku s kamarátkami, sme boli v reštaurácii... Išli sme spolu sa najesť a ja som pri stole nečakane zaspala, no a vtedy si aj rodičia všimli potom doma, že som nejaká taká oťapená, unavená a keď som bola neskôr na prázdniny pri tete, tak u nej som už tak postretla, že som oprela hlavu a som zaspala a ona videla, že dačo nie je so mnou v poriadku a zobrala ma tu na neurológiu na to vyšetrenie... Vlastne moja rodina, rodičia aj teta vraveli lebo videli, že som nejaká unavená, že moja hyperaktívna nálada úplne prestala.
Narkolepsia je vo všeobecnosti medzi ľuďmi málo známe ochorenie. Aj pacienti spočiatku nevedeli, že by ich príznaky únavy či spavosti mohli byť ochorením, prípadne si museli informácie o chorobe dohľadať až po jej diagnostikovaní. Väčšina bola dostatočne informovaná po diagnostickom procese, keďže im informácie boli podané priamo lekárom. Pred týmto procesom však poznatky nadobúdali z rôznych zdrojov. Napríklad Pani Helena A. vôbec nevedela, že by také ochorenie mohlo existovať, až kým nebola diagnostikovaná. Pani Ľubica informácie vyhľadávala na internete, ale stretla sa prevažne so zahraničnými zdrojmi, ktorým nerozumela. Naopak Monika a Jana A. o narkolepsii už počuli, pretože pracujú v zdravotníckom prostredí.
A ešte raz som potom videla, neviem kde, myslím na Spektre to bolo, volalo sa to, že „Život s nočnou morou“. Ale tam sa hovorilo o narkolepsii, aj som to mala nahraté, tam som sa prvýkrát... že som sa v tom videla, že o čom hovorili, že áno presne toto, to je ono.
V podstate prvý doktor, ktorý si niečo všimol bol môj osobný doktor a on nevedel, že to je narkolepsia, ale prvýkrát si tie príznaky a tieto veci našiel v knihe a myslím, že to tam hypersomniu alebo niečo také napísal, asi to bude hypersomnia a vtedy sme potom rok alebo dva potom, čo mi to tam vkladal do papieroch, prišli tu na tie vyšetrenia, ale to už bolo neskoro by som povedal, že už som mal dvadsaťdva, dvadsaťtri rokov, neviem koľko tam mám, že som tam prvýkrát prišiel.
Ako si pacienti vysvetľovali nástup narkolepsie?
Pôvod ochorenia sa pri narkolepsii určuje veľmi náročne.Diagnostický proces, ktorým pacienti prechádzajú, je tak mnohokrát kvôli príznakom oddialený aj o niekoľko rokov. Aj preto si pacienti často sami vytvorili vlastný obraz o tom, čo pravdepodobne stálo za vznikom ich choroby. Veronika začiatok ochorenia pripísala vplyvu očkovania, ktoré podstúpila zhruba v čase nástupu prvých prejavov. Mnoho pacientov však vysvetlenie dôvodu ochorenia nepotrebovali a nezaoberali sa hľadaním príčin. Keďže sa jedná o nevyliečiteľné ochorenie, tvrdia, že už viac nezáleží na tom, čo ho spôsobilo. Dôležité je sa s ním zmieriť.
V 2010 v skratke som mal to, si spomínam, že boli... pracoval som v hoteli a bolo také tiež trošku virózové obdobie s virózami vtedy bola taká populárna tá prasacia chrípka, strašili ňou alebo bola v éteri aj vtáčia chrípka, nemám to potvrdené, ale viem, že som po dlhom čase vlastne vtedy ako 27-ročný dostal túto chrípku. Javilo sa to ako chrípka, ďalej sa to neanalyzovalo s pomerne vysokými teplotami. No a už vlastne to bolo dlho, keď si dieťa, tak nie je problém človek máva bežne štyridsiatky alebo no nie bežne, ale už ako dospelému sa mi to nestalo. Tak že som to vlastne proste vyležal a potom po nejakej dobe som to dostal druhýkrát, tak isto som bol chorý, no a takto sa to vlastne svojím spôsobom začalo.
Viete čo, po štyridsiatke, štyridsať jedna, štyridsaťdva, myslím že som, štyridsaťdva rokov v mojom veku som bola diagnostikovaná už, ale tak v štyridsiatke to začínalo, ako tie prvé záchvaty a také to, že niečo nie je v poriadku, človek to už pociťuje, že, niečo nie je, čo toľko spím, tak veľa alebo hneď som unavená, že čo
to je, no tak, potom už keď to prešlo do horšieho stavu, hej, že to už bolo neúnosné, tak už potom bola som sa diagnostikovať a mi povedali: „To je také čudné, každý povie, z čoho to je, to je otázka.“ No tak ja neviem, že si vymýšľať. Dá sa vymýšľať? Nedá sa.