Narkolepsia

Katarína B.

Katarína B.

26 rokov

Základné informácie o pacientovi

Katarína B. je pacientkou s narkolepsiou prvého typu. Pochádza z východného Slovenska, aktuálne žije v domácnosti s rodičmi a má priateľa. Je poberateľkou polovičného invalidného dôchodku, inak je nezamestnaná. Má ukončenú strednú školu s maturitou.

Krátky sumár o pacientovi

Katarína B. trpí narkolepsiou prvého typu, ktorej príznaky jej znemožňujú vykonávať prácu plnohodnotne. Preto jej bol uznaný polovičný invalidný dôchodok, ktorý ale vôbec nie je dostatočný na to, aby dokázala žiť samostatne či prispievať na zdieľanú domácnosť.


Ďalšie informácie

Katarína B. začala príznaky pociťovať spočiatku len ako bolesti hlavy, kvôli ktorým si chodievala ľahnúť spať, čo spozorovala najmä jej rodina. Zároveň sa u nej pri smiechu prejavovali náznaky kataplexie v podobe tikov. V tomto období práve končila strednú školu. Tieto príznaky sa však začali zhoršovať a ako sama popisuje, už sa niekedy nedokázala ani postaviť zo stoličky, ani cesta do školy pre ňu zrazu nebola veľmi bezpečná, pretože si viackrát udrela napríklad hlavu. Pretrvávajúce bolesti hlavy a odpadávanie boli hlavné spúšťače toho, že to spolu s rodinou začala odborne riešiť, následkom čoho bola neskôr diagnostikovaná narkolepsiou prvého typu.

Katarína B. popisuje, že kataplexia u nej najčastejšie prichádza pri smiechu, no zažíva ju v istej forme aj v prípadoch, keď si poplače. Úplné odpadnutie sa u nej napríklad prejavilo v deň, kedy prvýkrát vstúpila do ambulancie somnológa, kedy z rôznych zmiešaných pocitov odpadla rovno vo chvíli, keď otvorila dvere. V domácom prostredí sa tomu snažia napríklad vyhnúť spôsobom prípravy na niečo smiešne – Kataríne je povedané, aby si sadla a bola v bezpečnej polohe, pretože jej niekto chce niečo vtipné povedať. Dodnes však o jej ochorení vedia len jej blízki, pred väčšinou ľudí o svojom ochorení nehovorí.

Kvôli narkolepsii však prišla aj o niektoré koníčky a hlavne nie je schopná zamestnať sa a plynule pracovať po dobu, ktorú by jej určil zamestnávateľ. Aj kvôli tomu je aktuálne poberateľkou polovičného invalidného dôchodku, ktorý je ale v jej prípade, podobne ako v prípade väčšiny narkoleptikov, príliš nízky na to, aby dokázala bývať samostatne. Keď však aj posiela životopisy, po priznaní invalidného dôchodku sa nedokáže vyhnúť téme narkolepsie, ktorá ju často na pracovnom trhu diskredituje. Preto aktuálne stále býva s rodičmi a hoc má priateľa, väčšinu času trávi doma. S nepochopením a predsudkami sa taktiež už stretla, niekedy aj pri ľuďoch, od ktorých jej to nepadlo zadobre. Mysleli si totiž, že je Katarína nejakým spôsobom psychicky narušená, že nie je normálna. Tento predsudok je často vnímaný aj napríklad kvôli spánkovým halucináciám či obrne, ktoré sa občas prejavujú aj u Katky.

Aj napriek tomu však posiela pozitívny odkaz ostatným pacientom a chcela by, aby sa o svojich príznakoch, problémoch a pocitoch ľudia nebáli hovoriť a chce, aby vedeli, že v tom nie sú sami.

Ukážky

No mňa hlava bolela veľmi počas dňa. Už ráno, keď som sa zobudila tak akože tie bolesti začali a pretrvávali celý deň. Akože každý deň to tak bolo. A potom som poobede dlhšie som spala. Akože mne to neprišlo nejako zvláštne, že som spala. Len už rodina si všimla, že viac spím. A ešte som si všimla, že nie je v poriadku to, keď som sa akože smiala alebo tak nemala som kataplexiu, ale mala som také tiky, že so mnou tak jak keby nadskakovalo. To som cítila, že neni to v poriadku, že to tak je. Toto bolo iné. No a potom akože tá únava bola častejšia a už potom som začala akože aj tak padať a už musela som ísť na hospitalizáciu do nemocnice a tam ma poslali potom tu akože k doktorke. Bo nevedeli prísť na to, čo mi je. Všetko bolo akože v poriadku, krvné testy a tak, aj EMR-ko bolo v poriadku. Nevedeli z čoho sú tie bolesti hlavy a tak.

No tak bola som hospitalizovaná v nemocnici u nás a tam bola aj taká pani primárka. Asi vedela o tej narkolepsii, že niečo také existuje, tak si spomenula, že pozná doktorku. Dala mi na ňu kontakt a povedala, že mám sa objednať, že mám zavolať, že to bude určite toto, že podľa toho zaspávania aj v nemocnici si všimli, že viac tak zaspávam, že ako no to môže byť toto. Tak potom som sa objednala na vyšetrenie tu, prišla som tu a ešte som ani nevošla do ambulancie a už som dostala kataplexiu, že som odpadla. Doktorka hovorila, že také ešte nemala, že pacient jej tak odpadne. Takže už vedela, že to bude zrejme toto. Tak zrobili mi akože odber krvi no a potom ma už objednali na jeseň na tú, no do spánkového laboratória. No a tam sa to potvrdilo, že to je isté. Ešte sa len dvere otvorili a už som odpadla. Proste som mala asi z toho taký stres, že hneď som odpadla.

Nepoznajú to. A myslia si, že to je iba lenivosť. Že to nie je nič vážne a že jak tak človek môže zaspať. Že to je hlúposť, že sa spí v noci napríklad a že musím vstať oddýchnutá. No nevedia to pochopiť. Lebo napríklad ja dokážem zaspať, aj keď niečo robím, aj tak proste telo ide, ale mozog zaspí. No alebo pri obede, keď jem, tiež sa mi dakedy stane, že tak zadriemem. Ale oni to nevedia pochopiť. A ja to neviem ovládať, no aj keby som chcela, ono sa to nedá.

Pacient: Tak doma to brali v pohode, že tak to proste asi je. Oni už tušili, že sa niečo deje, keď tak sa mi. Na začiatku, keď som mala tie akože cukanie pri tom smiechu, tak každý si myslel, že si vymýšľam, že určite mi nič neni, že si len namýšľam, že to bude panický atak alebo tak. Ale ja som cítila, že niečo s mojim telom nie je v poriadku, tak potom už mi uverili, tak už to brali tak, že v pohode. No ale stále, keď som to musela niekomu novému povedať, tak to bolo pre mňa také, také trápne to povedať. Ako ono teraz to nevie veľa ľudí, len akože blízki kamaráti, ale už to berú v pohode, už tiež vedia, že keď niečo smiešne sa povie, tak že mi musia dopredu povedať alebo tak. Alebo keď si potrebujem pospať, tak to berú v pohode. No a čo sa týka priateľa, tak to bolo pre mňa také, že to bolo ťažšie povedať. Ale on to zobral v pohode. Len jeho rodina s tým nie je v pohode, akože nesúhlasia, žeby sme boli spolu, keď mám také ochorenie.

Výskumník: Kvôli čomu?

P: Neviem, oni to tak berú, že som postihnutá, tak to proste berú, že je to postihnutie a že mohol by on zdravú priateľku mať a tak. Ako na jednej strane im rozumiem, že to tak berú, ale na druhej strane také to je, no že...

V: Ale asi ste im aj vysvetľovali, nie? Že aké to je a že máte lieky, či nebavili ste sa o tom?

P: Oni sa so mnou o tom nechceli baviť. Už sa potom so mnou nechceli vôbec o tom baviť. Oni práveže si jak keby domysleli, že to je psychiatrické ochorenie a že beriem antidepresíva a tak. Sa snažili toho môjho priateľa akože nahovoriť a ja som im hovorila, že žiadne psychiatrické tabletky neberiem ani antidepresíva, že to je neurologické ochorenie a že to neni ani, že na hlavu som šalená alebo tak, no. Akože on to berie v pohode, už si zvykol, že si aj pospím a tak. Ale snažím sa o tom nikomu radšej nehovoriť, lebo aj keď som v zamestnaní povedala, že akože som na invalidnom dôchodku, tak nechceli ma zamestnať, už sa mi neozvali alebo ma z práce akože vyhodili, lebo je dosť ťažké si prácu takú, ktorú by som mohla zvládať alebo mohla len robiť na pár hodín denne. Takže nemám prácu vôbec teraz už niekoľko rokov.