Narkolepsia

Monika

Monika
Monika

50 rokov

Základné informácie o pacientovi

Monika je Slovenka, žije v prenajatom byte a je rozvedená. Má jedno dieťa, dospelú vydatú dcéru. Aktuálne je zamestnaná na čiastočný úväzok ako ošetrovateľka v ADOS-e a zároveň je invalidným dôchodcom.

Krátky sumár o pacientovi

Monika trpí narkolepsiou prvého typu, príznaky denného zaspávania mala už v detstve, ale riešila ich až v dospelosti, kedy sa u nej prvýkrát prejavila kataplexia. Narkolepsia u nej ovplyvnila hlavne prácu, keďže je vyštudovaná zdravotná sestra.


Ďalšie informácie

Monika trpela zvýšenou dennou spavosťou od detstva, kedy ale nikto tieto stavy neriešil. Aj napriek tomu vyštudovala strednú zdravotnícku školu. Sama tvrdí, že aj vzhľadom na to, že študovala zdravotníctvo a mala učiteľov zdravotníkov, boli k jej spavosti zhovievaví a dokázala sa primerane adaptovať na odbor a následne prácu.

Jej príznaky sa zhoršili až neskôr, kedy už bola vydatá a mala dieťa, pretože sa začal prejavovať príznaky kataplexie, čo u nej aj jej rodiny spôsobilo strach. Aktuálne je teda liečená na narkolepsiu prvého typu.

Najväčší dopad vníma najmä v pracovnej sfére, keďže ako zdravotná sestra nemohla vykonávať činnosti spojené s jej prácou vzhľadom na príznaky. Aj napriek tomu však zotrvala v zdravotníctve, keďže s jej rodinou žili v byte poskytovanom zamestnancom nemocnice a keby prišla o prácu, prišli by aj o bývanie. Aktuálne je na polovičnom invalidnom dôchodku, ktorý jej takmer ani nebol prisúdený a popri tom pár hodín denne pracuje v teréne a chodí sa starať o klientov, ktorým je potrebné poskytovať domácu zdravotnú starostlivosť. Veľkým nedostatkom je pre ňu v rámci práce tiež absencia vodičského preukazu, ktorý nemá kvôli tejto diagnóze a teda je schopná starať sa len o klientov, ku ktorým sa dokáže dostať peši. Aj vďaka tomu denne prejde pešo niekoľko kilometrov.

Ukážky

A ešte raz som potom videla, neviem kde, myslím na Spektre to bolo, volalo sa to, že „Život s nočnou morou“. Ale tam sa hovorilo o narkolepsii, aj som to mala nahraté, tam som sa prvýkrát... že som sa v tom videla, že o čom hovorili, že áno presne toto, to je ono.

Pacient: No nikdy to nikomu nepoviem, keď viem, že ako chvíľu len ich vidím, ale už keď ako idú do rodiny, napríklad dcéra, keď sa spoznala s tým terajším manželom, tak vlastne jemu to vysvetlila ona, mu povedala: " Mama teraz musí ísť spať, teraz ju necháme." Ale asi sa nie celkom rada zoznamujem s cudzími ľuďmi, aby som to nemusela nikomu vysvetľovať. Radšej idem tam teda s tými, čo už poznám, čo o tom vedia.

Výskumník: Takže je to také nepríjemné o tom hovoriť? A kvôli čomu? Čo Vám je v tom nepríjemné?

Pacient: Mohli by sme sa baviť úplne o niečom inom, ale potom sa všetko točí len okolo toho.