Narkolepsia
Jarmila
Jarmila
28 rokov
Základné informácie o pacientovi
Jarmila je Slovenka rómskeho pôvodu, ktorá je diagnostikovaná narkolepsiou prvého typu. Je vydatá a má šesťročnú dcéru. Aktuálne je poberateľkou polovičného invalidného dôchodku. Má vyštudovanú strednú školu s maturitou.
Krátky sumár o pacientovi
Jarmiline príznaky jej neumožňujú mať prácu aj napriek tomu, že pred nástupom narkolepsie ju mala. Narkolepsia sa u nej prejavila až v dospelosti, krátko po pôrode dcéry, kvôli čomu je nutné, aby jej manžel bol opatrovateľom jej aj ich dcéry.
Ďalšie informácie
Jarmila bola vždy dieťa, ktoré spávalo viac, než iné deti. Nikto to však neriešil a aj napriek zvýšenej dennej spavosti fungovala ako živé dieťa a skončila strednú školu, našla si partnera, vydala sa za neho a majú spolu dieťa.
Problémy sa prvýkrát vystupňovali vtedy, keď porodila dcéru a začali sa u nej prejavovať kataplektické stavy. Zrazu nebola schopná sa starať o vlastné dieťa ani sama o seba, musela skončiť s prácou a ostať doma pod dohľadom manžela, ktorý sa o ňu aj ich dcéru musí starať, pretože Jarmila často cez deň zaspáva a už neraz si kvôli tomu ublížila. Jej manžel bol preto evidovaný ako jej opatrovateľ až donedávna, kedy mu tento príjem úrady zastavili s tvrdením, že Jarmila je práceschopná a nie je teda nutné, aby sa o ňu niekto staral.
Aj napriek tomu však jej manžel ostáva doma a nechodí do práce, pretože sa bojí, že by sa jej mohlo niečo stať.
Problémy sa prvýkrát vystupňovali vtedy, keď porodila dcéru a začali sa u nej prejavovať kataplektické stavy. Zrazu nebola schopná sa starať o vlastné dieťa ani sama o seba, musela skončiť s prácou a ostať doma pod dohľadom manžela, ktorý sa o ňu aj ich dcéru musí starať, pretože Jarmila často cez deň zaspáva a už neraz si kvôli tomu ublížila. Jej manžel bol preto evidovaný ako jej opatrovateľ až donedávna, kedy mu tento príjem úrady zastavili s tvrdením, že Jarmila je práceschopná a nie je teda nutné, aby sa o ňu niekto staral.
Aj napriek tomu však jej manžel ostáva doma a nechodí do práce, pretože sa bojí, že by sa jej mohlo niečo stať.
Jarmila mala rôzne koníčky a často sa socializovala, aktuálne je však prevažne v domácom prostredí a von veľmi nevychádza, pretože sa bojí, že by sa jej mohlo niečo prihodiť. Patrí k Jehovovým svedkom a viera v Boha jej veľmi pomáha, taktiež aj zhromaždenia, ktoré navštevuje. Cíti sa tam akceptovaná a v bezpečí.
Ukážky
Proste ďalej ubiehal môj život, po škole som si našla prácu, takisto, veľmi som to neriešila, ale po práci som si akože, ešte doma musela pospať, poobede, trošičku. A tie vlastne, tie vážnejšie príznaky prišli po pôrode, pamätám si prvýkrát som kŕmila dcérku a vtedy mi vlastne spadla hlava dolu a nevedeli sme, čo sa deje. Tak to bol taký stres, že čo sa stalo. Potom to prišlo znova a znova, tie prvé dni častejšie a vlastne vtedy prišla prvá hospitalizácia v nemocnici a tam už potom nám bolo jasné, že to je nejaká diagnóza. A potom to bolo stále ťažšie, lebo kým, ako som hovorila na strednej som, sme to vedeli nejako udržať, som si myslela, že som príliš unavená, tak teraz to už bolo vidieť, že sa to udržať nedá. Zaspala som pri jedle, postojačky, v sprche, všade, hocikedy, na verejnosti, v obchode. Bolo to náročné psychicky, aj fyzicky, aj, všelijak.
Ešte stále trápne, ale nejako už to trvá šesť rokov, čo o tom viem, tak nejako som sa s tým pomaličky zmierila, ale je to ťažké. Až taký problém mi už nerobí, keď sa na verejnosti ľudia pozerajú, niekedy áno, keď je plná čakáreň a ja...bola taká situácia, že som zaspala pred tridsiatimi ľuďmi naraz a potom ma blízki, čo so mnou boli, tak ma nechali spať, ležať na tých stoličkách, tak to bolo čudné, keď som sa zobudila a všetky oči boli na mne, že prečo vlastne spím.