Narkolepsia

Mário

Mário
Mário

40 rokov

Základné informácie o pacientovi

Mário je pacientom s narkolepsiou a kataplexiou. Je to Slovák, ktorý aktuálne žije so svojou rodinou v Rakúsku. Je ženatý a má malú dcérku. Vyštudoval vysokú školu druhého stupňa a je zamestnaný.

Krátky sumár o pacientovi

Mário trpí narkolepsiou prvého typu, na ktorú sa lieči už takmer pätnásť rokov. Pochádza z východného Slovenska, avšak momentálne už dlhšiu dobu žije v Rakúsku. Je ženatý a otcom malej dcérky.


Ďalšie informácie

Mário pochádza z východného Slovenska, avšak už niekoľko rokov žije a pracuje v Rakúsku. Prvé príznaky ochorenia na sebe začal pozorovať, keď mal približne 27 rokov. Ako tvrdí, v tom období boli rozšírené rôzne virózy a chrípka, a tak si nástup prvých príznakov neuvedomoval hneď, no ochorenie sa u neho prejavovalo veľmi vysokými teplotami. Chorý bol viackrát po sebe, ale neskôr na to si začal všímať zvyšujúcu sa únavu počas dňa. Tá sa postupne stupňovala, preto Mário vyhľadal lekársku pomoc. Po diagnostickom procese mu z vyšetrenia hladiny hypokretínu bola diagnostikovaná narkolepsia, o ktorej si ešte mysleli, že by ju dokázali dostatočne podchytiť. Aj napriek tomu však symptómy naberali na intenzite a ku nadmernej dennej spavosti sa pridružili aj závažné prejavy kataplexie. Mário v rámci rozhovoru popisuje aj diagnostický proces a odber mozgovomiechovej tekutiny (likvoru) lumbálnou punkciou. Tie boli podľa neho vykonané veľmi profesionálne a bezbolestne, no po samotnom zákroku musí človek rátať s možnosťou výraznej bolesti hlavy pri zmene tlaku.

V rámci liečby bola u Mária skúšaná imunoglobínová terapia, pri ktorej sa očakávali pozitívne výsledky a dopad na prejavy narkolepsie, avšak pravdepodobne bola realizovaná už relatívne neskoro a nedocielili sa želané výsledky. Následne bol Mário liečený tiež farmakoterapiou, ktorá mu veľmi výrazne pomáhala najmä v rámci prejavov kataplexie, no na druhej strane mu zhoršovala prejavy nadmernej dennej spavosti. Neskôr mu boli predpísané iné lieky, ktoré umiernili obe príznaky. Ten už v dnešnej dobe berie len zriedkakedy, väčšinou vtedy, keď potrebuje ísť z home-office do práce. Dôležitou súčasťou v zvládaní príznakov je však podľa Mária tiež sebakontrola. Tá sa prejavuje najmä vo vtipných situáciách, kedy musí vynaložiť veľa energie na kontrolu svojich emócií, aby sa nezložil na zem. Úplne uvoľniť sa Mário dokázal len doma v prostredí, ktoré vnímal ako bezpečné.

Kvôli výrazným príznakom narkolepsie sa Máriovi rozpadol aj dlhoročný vzťah s priateľkou, s ktorou chodil od vysokej školy. Považoval totiž možnosť rozchodu za spôsob úniku pre svoju partnerku zo vzťahu, v ktorom kvôli nadmernej spavosti už viac nevideli spoločnú budúcnosť. Teraz sa však Mário k veci stavia zrelo a s nadhľadom, v danom období však to, čo sa v jeho živote odohrávalo, vnímal ako veľkú zradu. On sám bol vždy veľmi aktívny v rôznych aktivitách, športoch či šoférovaní a cestovaní a kvôli narkolepsii, ako sám tvrdí, zažil „pád z výšky“.

Dopady narkolepsie si Mário všímal aj v rámci vnímania inými ľuďmi, napríklad, keď ho kolegovia prestali volať po práci von, pretože im bolo nepríjemné, keď pri každom vtipne vyzeral ako opitý, čo bolo dôsledkom kataplexie vyvolanej pozitívnou emóciou. V pracovnom prostredí bol tiež konfrontovaný s výsmechom od kolegov, keď pri práci zaspával. Kvôli tomu tiež už naďalej nevykonával vedúce pozície, respektíve ich radšej ani nevyhľadával. Zároveň však dodáva, že ak niekomu povedal o svojom ochorení, okamžite ho začali ľutovať, čo taktiež prežíval skôr negatívne. Vzhľadom k svojim skúsenostiam preto dodáva, že ak sa narkolepsia prejaví, je určite potrebná aj psychologická intervencia, a to najmä u mladých pacientov.

Mário aktuálne žije v Rakúsku spolu so svojou manželkou a dcérkou. Spomína, že pupočnú šnúru dieťatku po pôrode prestrihol v návale adrenalínu bez prejavov narkolepsie a s úsmevom dodáva, že bol dokonca manželke oporou. Je zamestnaný a samostatný, svoje ochorenie je schopný zvládať a držať symptómy pod kontrolou. Aj preto by rád zdravotníkom odkázal svoju veľkú vďaku. Ostatným pacientom odkazuje, že s narkolepsiou netreba bojovať, ale treba sa s ňou naučiť žiť. So smiechom poznamenáva, že pre neho je narkolepsia jeho prvou manželkou, s ktorou sa oženil pred takmer pätnástimi rokmi.

Ukážky

Som zbadal, že po týchto chorobách sa proste začalo stupňovať brutálne s únavou, so spavosťou vtedy ešte nebola myslím, že nebola úplne tie kataplexie neboli ako keby rozvinuté, takže ja som vlastne pociťoval takú vec, že keď som splnil nejaký cieľ, ktorý som chcel splniť, ja to veľmi dobre si pamätám, že to bolo napríklad chcel som zabiť muchu, je to fakt vtipné, ale zobral som mucholapku a teraz, vieš, tak namieriš, zacieliš, trafíš a a zrazu som
pocítil ako keby niekto vypol a zapol svetlo.

V 2010 v skratke som mal to, si spomínam, že boli... pracoval som v hoteli a bolo také tiež trošku virózové obdobie s virózami vtedy bola taká populárna tá prasacia chrípka, strašili ňou alebo bola v éteri aj vtáčia chrípka, nemám to potvrdené, ale viem, že som po dlhom čase vlastne vtedy ako 27-ročný dostal túto chrípku. Javilo sa to ako chrípka, ďalej sa to neanalyzovalo s pomerne vysokými teplotami. No a už vlastne to bolo dlho, keď si dieťa, tak nie je problém človek máva bežne štyridsiatky alebo no nie bežne, ale už ako dospelému sa mi to nestalo. Tak že som to vlastne proste vyležal a potom po nejakej dobe som to dostal druhýkrát, tak isto som bol chorý, no a takto sa to vlastne svojím spôsobom začalo.

Hej, že môže to znovu naskočiť, že už úplne na dno a neviem, ale už by som sa asi nechal presvedčiť na odber likvoru, no takže aj keď [meno] klobúk dole všetky tri odbery boli bezproblémové, ale tie, neviem či tie spomínali pacienti tak, keď tak potom sa ti vlastne zmení tlak v mieche, keď ti tú mozgovomiechovú tekutinu odoberú ten likvor, tam máš potom proste brutálne bolesti hlavy, tam máš proste dva, tri týždne také, že máš to síce vyležať, na to som nemal v tej dobe čas proste, mne to odobrali, už som utekal do [mesto] a tak ďalej. A viem, že ťa bolí hlava, keď si vo vertikálnej polohe, ale keď si vlastne ľahneš a vyrovnáš sa, tak je pohodička, no v tej dobe som bol finančným riaditeľom v hoteli, takže som mal vedľa kancelárie booknutú svoju izbu a mesačné denné uzávierky a všetko som vlastne robil, že som ležal a som len musel byť na chrbte, nesmel som byť vlastne na bruchu a som písal veci a rátal som tam, či všetko sedí a uzávierky a podobne, takže tiež taká vtipná historka.

Môžem ti povedať, že to nie je to najpríjemnejšie, keď zaspíš za pracovným stolom, kolegovci sa ti smejú, fotografujú si ťa, robia ti zlobu, neviem proste, to sú akože aj tieto veci, hej, samozrejme, patria k tomu ale, vieš, čo ti mám povedať - buď si pomyslíš svoje, ideš si svoje.

Musím povedať, že mamka to psychicky znášala horšie ako... vieš, keď si videl syna, už som popisoval, že dakomu stále všetko izipizi [jednoducho, pozn.] a teraz zrazu vidí, nevieme to nazvať proste nechcem povedať, že trosku alebo tak, lebo to sú tvrdé výrazy, ale je to polovičná invalidita, takže určite oprávnená, takže vieš, zrazu máš syna invalida, tak je to také emotívne pre ňu, podľa mňa, tak ale zvykla si.