Narkolepsia

Marianna

Marianna

54 rokov

Základné informácie o pacientovi

Marianna je Slovenka žijúca na východnom Slovensku, je rozvedená, žije s priateľom a má jedného syna. Aktuálne pracuje v ako pedikérka, no počas života skúsila niekoľko zamestnaní, aktuálne zamestnanie je však vzhľadom k jej ochoreniu ideálne v rámci organizácie denného režimu.

Krátky sumár o pacientovi

Mariana prvé príznaky zažila už v pätnástich rokoch, no v tom období si ich ešte nezačala všímať. Aj napriek tomu však učitelia na gymnáziu spozorovali, že na hodinách zaspáva. Aktuálne je diagnostikovaná narkolepsiou s kataplexiou.


Ďalšie informácie

Marianna pochádza z mesta na východnom Slovensku. Prvé príznaky narkolepsie sa u nej prejavili v pätnástich rokoch života, kedy nastúpili symptómy nadmernej dennej spavosti. Spočiatku si ich nevšímala, vzhľadom na to, že rodinné okolnosti narodenia sestry, vyťaženosť na gymnáziu a ranná spavosť jej v tom období prišli relatívne normálne. Aj neskôr tieto príznaky opomínala a neprisudzovala oni ani lekári nejakému ochoreniu.

Až neskôr jej však kamarátka priniesla časopis, v ktorom sa písalo o podobných príznakoch, aké zažívala práve Marianna. S týmto článkom navštívila lekára a tak sa začal diagnostický proces, ktorý následne skončil obdržaním diagnózy narkolepsie. To, že jej príznaky sú symptómom ochorenia, na ktoré existujú lieky a dokážu ich potlačiť, ju potešilo a začala s liečbou. V tom čase však dané liečivá boli poskytované len cez Ministerstvo zdravotníctva a dovážali sa zo zahraničia, na základe čoho bola ich dostupnosť obmedzená. Aktuálne stále užíva farmakologickú liečbu a má upravený režim tak, aby vedela dostatočne dobre fungovať cez deň. Okrem iného aj kvôli tomu pracuje v odbore pedikúry, kde je schopná si sama určovať počet a rozloženie klientov a v čase páuz si odpočinúť. Popri tom poberá polovičný invalidný dôchodok, avšak dodáva, že keby nemala aj reálnu prácu, nevie, ako by dokázala z polovičného dôchodku vyžiť a zaujíma sa o to, ako vôbec dokážu títo pacienti fungovať.

Za nepríjemné vníma najmä skúsenosti spojené s cudzími ľuďmi a ich reakcie na náhodné nečakaná zaspatie napríklad na verejnosti či vo verejnej doprave. Aj napriek tomu veľkú oporu vníma najmä v jej blízkych, rodine, priateľovi a vo viere, vďaka čomu je schopná prekážky spojené s narkolepsiou efektívne prekonávať.

Ukážky

Tak ja som [obvodnému lekárovi] povedala, aké mám problémy a že v tomto článku som sa dočítala, a že je to zrejme podobný stav, ako ja mám, tak ma potom poslal vlastne na neurologické vyšetrenie, a tam mi urobili také základné vyšetrenia, nejaké CT-čko a nejaké vyšetrenie mozgu EEG a pán primár na neurológii mi vlastne ako prvý povedal, že môže ísť pravdepodobne o narkolepsiu. Vybral si takú svoju veľkú knihu lekársku...tak tam si to trošičku naštudoval a viac-menej mi to potvrdil na základe týchto výsledkov, čo mal z tých vyšetrení...tým že ma vlastne ďalej poslal do nejakého spánkového centra, že to sú špecializované pracoviská, kde sa zameriavajú na tieto choroby spánkové. Tam sme sa už s pani doktorkou vlastne ďalšie tie vyšetrenia vyrobili špeciálne. Bola som na takom tom nočnom vyšetrení, vlastne to ma monitorovali celú noc a potom som ešte na takom dennom vyšetrení bola u nich v nemocnici… no a potom vlastne sa diagnóza potvrdila.

Lebo ja som to vlastne mala až po tom, čo som mala syna, takže tam takisto robili mi nejaké testy genetické a našťastie neviem, zatiaľ nemám pocit, žeby u nás celkovo v našej rodine niekto mal túto chorobu, ale tak nejak aby proste ľudia sa zajímali možno. Ja som dokonca aj pátrala vo svojej rodine, lebo pýtala sa ma aj doktorka, že či si aj ja nepamätám niekoho z okolia, kto by mohol mať napríklad narkolepsiu...tak ja som si ako decko pamätala svoju prababku, ktorá tak akože, keď som bola ja dieťa na prázdninách hej, tak ona tak sedela pri takej piecke na takej lavici a my ako deti sme ju tak vnímali, že starý človek pri piecke sedí, že si podriemkava a možno že to som sa dokonca aj mamy pýtala, že či ako moja mama ako dieťa vlastne ju tiež takto vnímala, keď ešte bola jej babička mladšia. Takže mama mi hovorí, že ona podriemkavala, keď nebola ešte až tak stará, tak nakoniec vlastne sme zistili, že aj moja prababka možno mala niekedy narkolepsiu [a] sa dožila skoro deväťdesiat rokov.

No veľakrát sú prekvapení vôbec, veľa ľudí aj trebárs teraz čo mám zákazníkov hej, tak viete príde, samozrejme, niekedy k takým rozhovorom ohľadom zdravotného stavu, viete ten má taký problém, ten má taký ... no a keď trošičku priznám k tej svojej diagnóze, tak veľa ľudí zostane akože úplne prekvapení, že ani nepočuli o takom niečom, že čo nejaká narkolepsia, že to ani neviem, čo to je hej... tak im trošičku to tak priblížim, že vlastne čo to obnáša, tak veľa ľudí si myslím, že vôbec ani nepozná túto diagnózu... čo som tiež prekvapená, že možno koľko aj ľudí žije s podobným problémom zdravotným ako mám ja a možno že pokiaľ sa k tomu nejak takto nemali možnosť dostať z nejakej literatúry, takže asi tiež tomu nevedia pripísať nejaký zmysel... deväťdesiat percent ľudí vôbec akože nevie, nepozná narkolepsiu... trošičku mi to tak fandí, že som takáto výnimočná s takou akože diagnózou výnimočnou, no... alebo teda málo vyskytovanou sa.