Narkolepsia

Jana A.

Jana A.

29 rokov

Základné informácie o pacientovi

Jana A. je mladá Slovenka žijúca na západnom Slovensku, je slobodná a bezdetná. Nedávno ukončila štúdium na vysokej škole a aktuálne pracuje ako lekárka v oblasti neurológie. Lieči sa na narkolepsiu prvého typu.

Krátky sumár o pacientovi

U Jany A. sa prvé príznaky prejavili počas strednej školy, kedy na niektorých hodinách spontánne zaspala, čomu ale v tom čase ešte nevenovala veľkú pozornosť. Aj napriek tomu bola schopná vyštudovať medicínu, kde sa prvýkrát stretla s ochorením narkolepsia a aj vďaka tomu vyhľadala odbornú pomoc. Za pomoci liečby a úpravy denného režimu je schopná plnohodnotne pracovať v odbore, ktorý vyštudovala.


Ďalšie informácie

Jana A. je mladá lekárka, u ktorej sa prvé príznaky začali prejavovať už na strednej škole, čomu ale v tom období ešte neprikladala veľký dôraz. Až na vysokej škole, kde sa prednášky a semináre tiahli vyše hodiny, si uvedomila, že toto zaspávanie nie je v poriadku, najmä vďaka reakciám vyučujúcich a lektorov. Neskôr počas štúdia zistila, že existujú ochorenia zvané „centrálne hypersomnie“, pri ktorých si začala uvedomovať, že jej stavy zaspávania by mohli byť patologické. Riešiť tento stav však začala až neskôr, kedy si už ale diagnózou bola istá, pretože sa u nej začali prejavovať stavy kataplexie. Jej obvodná lekárka príznaky ochorenia neprisudzovala narkolepsii a kvôli tomu sa jej diagnostika predĺžila až do obdobia, kedy v rámci praxe v škole začala chodiť na neurológiu.

Spočiatku svoje ochorenie ľuďom tajila, respektíve o ňom nehovorila. Aj svojim rodičom a sestre o ňom povedala až po rokoch, pretože ich nechcela stresovať a zaťažovať. Spočiatku totiž dostatočne dobre symptómy zvládala pomocou liekov a denného režimu, avšak v poslednej dobe pociťuje symptómy intenzívnejšie. Ona sama svoje ochorenie berie ako jej súčasť, s ktorou nebojuje. Ako sama hovorí „každý má nejaké ochorenie, ktoré možno skôr či neskôr zistí, nejaké trápenia. Proste som sa s tým už zžila.“ S tým jej najmä pomohli lieky a prístup kolegov a zamestnávateľa, ktorí sú k nej ústretoví a chápaví.

Kvôli oddialenej diagnostike a relatívne malej znalosti o ochorení by odporúčala lekárom a zdravotníckym pracovníkom, aby brali do úvahy aj názor pacienta a nie len svoje domnienky, aby sa viac dopytovali na symptómy a neposielali pacienta len rovno na vyšetrenia. Pacientom by zasa rada odkázala, aby si narkolepsiu príliš nepripúšťali a nenechali sa ňou zvalcovať.

Ukážky

Tak vlastne nejaké prvé príznaky sa začali prejavovať už na strednej škole, keď som proste párkrát zaspala na hodinách ku koncu, respektíve taký strašne neprekonateľný spánok, ktorý som naozaj, som sa veľmi snažila nezaspať ale proste aj tak som zaspala. Ale vtedy som tomu neprikladala nejakú pozornosť, ste sedem hodín v škole unavený, prišla som domov, vždy som si väčšinou zdriemla na chvíľočku, potom sa učila nejaké, som tomu neprikladala nejaký význam. Keď som nastúpila vlastne na vysokú školu tým, že tie hodiny boli dlhšie, že sme mali tri hodiny vkuse nejaké cvičenie, každý chcel ísť bez prestávky, aby sme skôr skončili plus prednášky, väčšinou sme len sedeli, tak tam som si všimla, že vlastne každú tú jednu hodinu, že nie som schopná proste vydržať, že stále sa mi drieme, aj keď som normálne vyspatá všetko, aj keď mám kávu, stále na tom sedení proste zaspávam, aj keď sa veľmi snažím. Ale tiež som tomu nejako neprikladala nejaký väčší význam, ale čo sa týka [vysokej školy], keďže som bola na internáte, tá cesta ráno - som sa vyspala, bola som úplne plná energie a päť minút v autobuse a už som spala. Každú jednu cestu do školy, takže už to bolo také, že sa to stále stávalo.

Lebo prakticky mňa neodoslala doktorka na vyšetrenie a sama som nepoznala ešte ako študent tých lekárov, keďže tie klinické praxe my sme ešte tak nemali vlastne v treťom ročníku, nejaké interné a vedela som, že vo štvrtom budeme mať neurológiu, tak vlastne vtedy. A som mala šťastie, že pán doktor sa im venoval týmto, ťažkostiam akurát, ktorý ma mal na starosti, takže mi veľmi pomohol hneď prvotne. Ja som aj povedala ako tie prejavy boli jednoznačné, už aj tá kataplexia ku koncu, že naozaj si myslím, že by mohlo ísť o toto. A ona [obvodná lekárka] povedala, že si to nemyslí a tak bohužiaľ som nemala [vyšetrenie v spánkovom laboratóriu]. Ona povedala, že môžem si sama ako niekde zájsť za nejakým lekárom, sa dať vyšetriť, ale že ona ma oficiálne neodošle. Tak za kým budete chodiť viete, no. A tým, že som to celkom tými režimovými zvládala, potom bolo skúškové to som fakticky... problém bol len chodiť na tie prednášky a tie cvičenia už potom, keď už som sa učila cez skúškové som bola na izbe, takže to už keď som zaspala hocikedy aj desaťkrát denne, tak to nevadilo lebo prakticky nikto tam nebol.

To sme boli na dovolenke a hrali sme karty a dobre sme sa zabávali. A som sa smiala a proste mi tie karty vypadávali z rúk. A to bolo len prvýkrát, tak som myslela, že len preto, že sa tak smejeme, ale potom sa mi to stávalo opakovane, ale vždy pri smiechu, že som neudržala pohár, alebo už sa mi aj kolená podlomili, hlava mi padla, to už som sa tak trochu aj vystrašila, lebo som mala problém nadýchnuť sa, keď mi keď mi padla tak hlava, nemohla som sa nadýchnuť, tak vtedy som zašla za neurológom teda, no najprv ani nemyslel na narkolepsiu, myslel na nejaké iné neurologické ochorenie, robili mi aj EEG a tam už to videl teda, že to bude zrejme narkolepsia.

Fakticky, keď je podozrenie, že teda mám tú narkolepsiu, keďže som mala kataplexiu, tak prakticky kľúčové je vyšetrenie v spánkovom laboratóriu. Tam naozaj test mnohopočetnej latencie zaspatia a vylúčenie napríklad inej príčiny, ako býva často takáto hypersomnia pri apnoe spánkovom, čo býva oveľa častejšie ako je narkolepsia. Hej, že prakticky vylúčiť nejaké také príčiny. No ja tým, že som vlastne oslovila priamo neurológa na tých stážach, takže neviem vlastne ako je to. Ale v prvom rade ten pacient ide cez obvodného lekára, ak udáva stále nejaké ťažkosti, mal by ho odoslať, no väčšinou asi najskôr odošlú k psychiatrovi, psychológovi s tým, že nejaký únavový [syndróm] a podobne. No a potom je to, že väčšinou sa toho chopí psychiater a väčšinou tí asi ani nemyslia, ani neviem, či vedia o takej, že nejaká narkolepsia, vylúčiť nejakú primárnu príčinu. Niekedy to pošlú na neurológiu možno, niekedy nie. No a potom už jasné, neurológ pokiaľ má podozrenie, že by mohla byť hypersomnia, mal by dať to vyšetrenie v spánkovom laboratóriu. No a teda objednať pacienta lenže tiež tie čakacie doby ako vravím ten jeden môj pacient, teda čo prišiel, tak hovoril, až vyše roka mu dali termín. A ten rok, viete si predstaviť, ešte ďalší rok čakať.

A z rodiny prakticky tiež, ja som to dlho tajila inak aj v rodine, som nechcela nejako pridávať starosti rodičom alebo tak, vedela o tom sestra akurát. Teraz prakticky až nedávno som to spomenula vlastne mame a otcovi teda, že vlastne je to vlastne, že mám také ochorenie. Takže ostatní v rodine o tom ani nevedia. Každý keď zaspím, každý vie, že zaspím, na návštevách, že na chvíľku tam zadriemem. Ale nikto to, nikto to nepripisuje, že to je nejaké ochorenie, každý proste berie, že ste unavený, hej. Nikto vôbec nemal ani podozrenie dlho, ani moje spolužiačky v škole prakticky nevedeli na medicíne, oni prakticky nevedeli za celé tie roky, že vlastne ja mám diagnózu narkolepsie. Keď som stále spala, každý si len myslel, že proste som unavená, nikto to, tomu nepripisoval nič, akože by to mohlo byť niečo vážnejšie.