Narkolepsia
Jozefína
Jozefína
46 rokov
Základné informácie o pacientovi
Jozefína trpí narkolepsiou bez kataplexie. Je poberateľkou podpory, keďže jej nebol schválený invalidný dôchodok, avšak nie je schopná vykonávať prácu, pri ktorej pred časom takmer utrpela zranenia. Jej denná spavosť bola prítomná od detstva. Má jednu dcéru. Žije vo vlastnom dome s manželom.
Krátky sumár o pacientovi
Jozefína svoje denné spanie od detstva nikdy neriešila, až do chvíle, kedy sa príznaky zhoršili a začala mať problémy v práci a aj pri starostlivosti o novonarodené dieťa. Ako sama tvrdí, keby nenastala liečba, prespala by celý svoj život.
Ďalšie informácie
Jozefína je pacientkou už niekoľko rokov a tvrdí, že bez predpísaných liekov by prespala celý svoj život. V škole počas detstva ju neustále považovali za lenivú, kvôli príznakom zvýšenej dennej spavosti. Nikto neriešil, že by sa mohlo jednať o stav spôsobený diagnózou. Našla si partnera, za ktorého sa následne vydala a majú spolu jednu dcéru. O ňu sa nedokázala starať samostatne, pretože sa spolu s ostatnými členmi rodiny bála, že ju neudrží a pri tom, ako zaspí, jej ublíži.
Svoje príznaky začala riešiť až na odporúčanie iných odborných lekárov, keďže sa jej začali prejavovať aj na vyšetreniach na kardiológii a nefrológii. Zistilo sa, že jej srdcová frekvencia rok od roka poklesne o niekoľko úderov za minútu. Až neskôr ju poslali na vyšetrenie u neurológa a následne somnológa v spánkovom laboratóriu, kde bola zistená narkolepsia druhého typu.
Po nastavení liečby špecifickým typom liekov nedokáže porovnať život, ktorý žila pred tým s tým, ktorý žije teraz. Má rôzne koníčky a dokáže fungovať cez deň bez toho, aby zaspala počas bežných činností, ako tomu bolo pred tým. Správna diagnostika jej zlepšila celkovú kvalitu života aj vďaka nastavenej liečbe. Vďaka tomu sa teraz dokáže tešiť z vnúčaťa a venovať svoj čas sebe aj svojim blízkym.
Počas dospievania jej dcéry nemali dobré vzťahy, pretože Jozefína potrebovala neustále spať. Ako sama popisuje, prespala celé obdobie rastu jej dcéry, jej dospievanie a dokonca aj obdobie, v ktorom si našla priateľa, za ktorého je už aktuálne vydatá a majú dieťa. Teraz je už však všetko inak a nebojí sa o tomto živote hovoriť s ostatnými.
Ukážky
Lebo niekedy v 2013 to srdiečko... do 2017, každé dva údery pomenej a potom pani doktorka, no posielala ma tak kade-tade, a nakoniec potom hovorí: "No pošlem Vás do [názov mesta] na to spánkové. Na to vyšetrenie, lebo... Koľko spíte?." A hovorím: "Ta tak dvanásť-pätnásť hodín a ešte cez deň potrebujem hodinu, niekedy päť." "Dobre, ja Vás pošlem do [názov mesta]." No a tam sa to potvrdilo, zistilo, že fakt ako veľa spím. Je to veľa. Zdravý človek deväť osem hodín. A ja nespím štyri, som nespala štyri hodiny denne. Takže tých osemnásť, dvadsať hodín som potrebovala, každý deň.
Keď som šla do [názov mesta] na tom vyšetrení? Prišla som tam, napojili ma na také drôtiky, plno, od hlavy až po palec na nohe a monitorovali ma, na počítač ma napojili. Akurát, keď na vécko som išla, tak mohla som sa odpojiť na tých pätnásť minút. A tak sa zistilo, že večer som zaspala o päť minút osem, nie o ôsmej presne a ráno som sa budila o päť minút šesť. Lebo ešte pani doktorka hovorí, že presne o ôsmej ste zaspala. Osem nula nula. A päť minút pred šiestou, všetky tri dni, tak som aj toto spala. A potom mi dali, že jeden deň, každú párnu hodinu ma dali do takej tmavej izby, zatiahli závesy a dali ma tam spať. Ta tak do dvoch troch minút som zaspala, takže o ôsmej, o desiatej, dvanástej, druhej, štvrtej a tak do tých päť minút. A potom ma o pol jedenástej zobudili, o pol jednej tak, pred, tak že by tridsať minút, tak sa to vyšetrovalo. No a potom o, ma zavolala pani doktorka, dala mi výsledky, že spím, že je to tak, že veľa no ako, že je to veľa, no ako dosť hodín, je to potvrdené, že spím toľko, aj mikrofón ešte mi dávali na noc, že či náhodou nechrápem, že preto sa nevyspím, že chrápem, ale nechrápem. Mikrofón, a cez deň mi mikrofón dávali dole. Ale na počítač som bola napojená vkuse tri dni, sedemdesiatdva hodín.