Narkolepsia
Marián
Marián
44 rokov
Základné informácie o pacientovi
Marián je pacientom s narkolepsiou prvého typu. Je to muž po štyridsiatke, u ktorého sa prvé príznaky prejavili v dospelosti. Má ukončenú strednú školu s maturitou. Žije s partnerkou na strednom Slovensku a je bezdetný. Pracuje vo vlastnej firme.
Krátky sumár o pacientovi
Marián trpí narkolepsiou s kataplexiou. Toto ochorenie sa u neho prejavilo až v dospelosti. Aktuálne pracuje ako živnostník. V počiatkoch ho kvôli prejavom choroby lekári nesprávne diagnostikovali a liečili na epilepsiu.
Ďalšie informácie
Marián pochádza zo stredného Slovenska, kde žije so svojou partnerkou a venuje sa podnikaniu. Narkolepsia sa u neho začala prejavovať až v dospelosti, pričom však kataplexia a nadmerná denná spavosť boli lekármi nesprávne diagnostikované ako prejavy atonickej epilepsie. Na túto formu epilepsie bol preto aj Marián liečený. Riešenie na zlepšenie života však nedostal, čo viedlo Mariána k pochybnostiam o tom, prečo vlastne svoje problémy riešil. Z daných vyšetrení sa totiž evidovali záznamy, na základe ktorých by nebolo možné, aby sa zamestnal v niektorých povolaniach, napríklad polícia či záchranárstvo.
Následne sa však obrátil na spánkové laboratórium v Košiciach, kde sa k diagnostike postavili s iným prístupom a zistili, že Marián epilepsiou vôbec netrpí a bola mu stanovená diagnóza narkolepsie. Po obdržaní diagnózy však pán Marián prestal užívať lieky na epilepsiu, čo malo za následok aj odznenie príznakov, ktoré u neho epilepsiu pripomínali. Stratil napríklad prejavy aury (pocitu prichádzajúceho záchvatu) a tvrdí, že všetko čo prišlo po diagnostikovaní epilepsie bolo postavené na psychickej rovine odvíjajúcej sa z pridelenej diagnózy. Pri diagnostickom procese narkolepsie podstúpil napríklad tiež odber lumbálnou punkciou (odber mozgov-miechového moku z chrbtice), ktorý prebehol bezproblémovo. Avšak na druhý deň, keď bol z nemocnice prepustený, musel cestovať dlhú diaľku naspäť na stredné Slovensko a pri prudkých pohyboch auta začal pociťovať výrazné bolesti v hlave, kvôli ktorým bolo nutné volať sanitku.
Marián v čase diagnostikovania narkolepsie dostal od lekárov „na výber“. Buď bude evidovaný ako pacient s narkolepsiou a požiada o polovičný invalidný dôchodok, z ktorého by ale nebol schopný samostatne vyžiť alebo sa s týmto ochorením vyrovná a naučí žiť. Musel sa však popasovať s veľmi silnými stavmi kataplexie. Marián spomína na chvíle, kedy v nákupnom centre syn jeho priateľky povedal niečo vtipné a on sa kvôli zasmiatiu zvalil na zem na chodbe centra pred zrakom cudzích ľudí. Neskôr sa však denne s týmito stavmi vyrovnával aj päťdesiatkrát pri akýchkoľvek emóciách. Odpadával dokonca aj na ulici, keď si sám v mysli spomenul na niečo vtipné a z danej emócie okamžite spadol na zem.
S týmito stavmi sa vyrovnával najmä vlastným psychickým tréningom. Ako sám popisuje, musel sa naučiť, ako reagovať na rôzne situácie, ako sa nepoddať vtipným či radostným chvíľam náhle a nekontrolovateľne, prípadne ako sa smiať v situáciách, kedy je to žiadúce, bez prežitia pozitívnej emócie. Vďaka tomu však už posledné dva roky nezažil žiadnu kataplexiu. Na druhej strane ale popisuje, že kvôli narkolepsii a tomu, ako zvláda jej symptómy, sa stal emočne chladným a tvrdí, že mu to zmenilo celú osobnosť a reakcie na vonkajší svet. Emočné prežívanie a prejavy musel nahradiť racionalizáciou. Emocionálne sa ale dokáže správať iba v bezpečnom prostredí, teda napríklad doma, v posteli alebo s priateľkou v súkromí.
Nadmerná denná spavosť sa u Mariána stále prejavuje, no nie veľmi intenzívne a náhle. Výrazne mu pri zvládaní tohto symptómu pomáha dodržiavanie režimu, možnosť krátkeho zdriemnutia počas dňa, najčastejšie v poobedných hodinách. Aj preto je pre neho výhodné mať vlastnú firmu, v ktorej si pracovný čas dokáže manažovať sám a nie je nútený do podávania neustáleho výkonu zo strany nadriadeného.
Vďaka režimu a aj potláčaniu emócií, ktoré Marián spomína ako hlavné spôsoby zvládania príznakov, je schopný sa angažovať aj vo voľnočasových aktivitách a koníčkoch. Navštevuje napríklad kurzy sebaobrany a cvičí napríklad box. Aj preto by chcel odkázať ostatným pacientom, aby sa spoliehali najmä sami na seba, aby pracovali na svojej vlastnej psychike a že na sebe treba pracovať a nevzdávať sa vlastného života na úkor narkolepsie. Na druhej strane ale Marián vníma, že „narkoleptik nemá na Slovensku miesto“. Odôvodňuje to tým, že narkoleptik je na Slovensku finančne hodnotený v rámci polovičného invalidného dôchodku na úrovni oveľa nižšej, než je nutné životné minimum, a to aj napriek tomu, že nie každý je schopný pracovať a žiť plnohodnotný život. Vníma teda nutnosť zmeny podmienok pre plný invalidný dôchodok, aj keď on sám sa s týmto ochorením naučil žiť.
Ukážky
U mňa to bolo spojené s tým, že v podstate mal som nejakú udalosť doteraz sa nevie, čo sa mi stalo. Oni to vtedy diagnostikovali ako neepileptický záchvat a vlastne to bol spúšťač toho celého, v podstate bežne doktor si pletie nejaké odpadávanie pri kataplexii s nejakým druhom epilepsie, atonická alebo ako sa volá. Že vlastne moji doktori na začiatku toho celého, ako bežný neurológ si nevedel povedať, že ide o narkolepsiu lebo viac menej pri tom pripisovali akože tej atonickej epilepsii.
Zákrok nebol až taký nepríjemný, to bolo celkom fajn. Ale ten stav, ktorý je po tom zákroku je strašne nepríjemný. Ja som v podstate domov nedošiel, ja som musel volať, žena mi volala pohotovosť. Prišla mi oproti, lebo mne bolo tak zle, že ja som vyslovene musel ostať tam. Nie, ona prišla po mňa až do [mesto], lebo ja som sa tu trošku motal, dačo som vybavoval, nejaké stroje ešte do stolárskej dielni a prišlo mi tak strašne zle, že ja som nebol schopný absolútne ani, ani autobusom, nijak som nebol schopný domov sa dostať na stredné Slovensko, hej, čiže prišla žena po mňa, ale aj to nebolo fajn, dosť mi to pomohlo, ale tým, že vlastne v tom aute som sa natriasal, tak v [mesto]musela odstaviť auto a musela volať sanitku.
Mal som pomaly štyri druhy liekov no a žiaden nefungoval na tú údajnú epilepsiu. No a tu som vlastne bol vyšetrený pani [meno]a tá dokonca vylúčila epilepsiu na základe tých jej záznamov, čo mala, hej, a potvrdila, hej, že ide o tú, ide o tú narkolepsiu. Tiež mi neponúkla nejaké riešenie samozrejme, lebo na to riešenie nejaké ani neni, hej. Ale potom sme viedli nejaké svoje rozhovory, mi povedala, hej, že sú dve cesty, jedna cesta je, hej, že vlastne napíšeme diagnózu, dostanem sto eur, nejaký smiešny, smiešny peniaz invalidný, z čoho nevyžijem. Alebo sa pokúsim vlastne nejakým spôsobom sa vyrovnať s tou chorobou a takže, hej, buď nejakým športom alebo niečím, hej, aby som vlastne potlačil tie príznaky toho celého, no tak som si vtedy povedal, že dobre. Ináč je zaujímavé, že v tej chvíli ako mi pani doktorka povedala, hej, že ide o to a že nemám epilepsiu, okamžite som prestal brať lieky na epilepsiu a moje všetky tie problémy, ktoré boli ako náznaky na epilepsiu v jednom momente zmizli. Hej, toto ja nerozumiem ako je to možné. A fakt tu, tu si pamätám, ako som ležal, povedala mi: „nemáte vy epilepsiu, ide o narkolepsiu v takom a takom, hej, štádiu“. Okamžite som prestal hovorím tie lieky brať a tie, oni ako to nazývali tie aury, hej, ako, ako keby, že človek má pocit, že ja neviem, že sa mu ide stať, úplne zmizli. Čiže ja si myslím, že všetko bolo nejaké psychické asi, hej, len to nebolo možné diagnostikovať, hej. No a vlastne tak to bolo diagnostikovaná tá moja choroba.