Narkolepsia

Zuzana B.

Zuzana B.
Zuzana B.

33 rokov

Základné informácie o pacientovi

Zuzana B. žije spolu s rodičmi v obci na severovýchode Slovenska. Je pacientkou s narkolepsiou prvého typu (s kataplexiou). Aktuálne je slobodná a žije s rodinou, kvôli narkolepsii pracuje len na niekoľko hodín denne a poberá polovičný invalidný dôchodok.

Krátky sumár o pacientovi

Zuzana B. trpí narkolepsiou, avšak bola jej diagnostikovaná tiež skleróza multiplex. Aktuálne je poberá polovičný invalidný dôchodok a pracuje na skrátený úväzok. Najväčšou oporou v zvládaní jej diagnóz sú pre ňu najmä rodina a dobrý priatelia.


Ďalšie informácie

Zuzana B. je mladá žena z východného Slovenska. Aktuálne je zamestnaná na skrátený úväzok v škôlke, poberá polovičný invalidný dôchodok a žije s rodičmi. Narkolepsia jej bola diagnostikovaná po tom, čo v zamestnaní na poldenných zmenách práce kontrolórky výroby zaspávala stále častejšie. Kvôli tomu jej v práci zmenili náplň práce, aby pri nej nemusela sedieť, avšak aj pri dlhom stoji sa jej stávalo, že zaspávala. Neskôr sa tento príznak začal prejavovať aj napríklad pri jedení či pití vody. V práci jej chceli vyhovieť skrátením pracovného času, avšak ani osemhodinovú pracovnú zmenu Zuzana nezvládala. Spočiatku jej neschopnosť fungovania na sto percent považovali aj jej kolegovia za nepríjemné a nepáčilo sa im to. Neskôr si však uvedomili, že príznaky narkolepsie sú niekedy neovládnuteľné a že môžu napríklad tiež spôsobiť úraz.

Diagnostikovaná bola štandardným postupom, v dotazníkových metódach vykazovala nasvedčujúce príznaky nadmernej dennej spavosti, následne podstúpila pozorovania v nemocnici a aj odber lumbálnou punkciou (pozn.: odber mozgovomiechovej tekutiny z chrbtice). Následne sa ale zistilo, že okrem narkolepsie Zuzana trpí tiež sklerózou multiplex (pozn.: chronické autoimunitné ochorenie, ktoré napáda imunitným systémom nervové vlákna a narúša prenosy nervových signálov medzi mozgom a telom).

U Zuzany B. sa najprv začali prejavovať príznaky zaspávania, no neskôr pociťovala aj náznaky prejavov kataplexie, ktoré popisuje ako silné závraty, avšak napríklad pri vtipoch okamžite padala. Čiastočné prejavy kataplexie sa u nej však prejavujú aj pri negatívnych emóciách, keď sa napríklad rozčúli, ochabne jej tvár. S humorom ale dodáva, že hneď potom je po hádke. Kvôli tomu všetkému sa „naučila“ ako má emócie ovládať, čo jej veľmi pomohlo so zvládaním tohto príznaku. Vzhľadom k týmto príznakom prestala aj so šoférovaním auta po tom, čo raz za volantom zaspala a vošla do protismeru.

Relatívne bežné sú pri narkolepsii tiež príznaky živých snov, halucinácií či spánkovej paralýzy. Zuzana B. v rozhovore poskytuje tiež informácie o jej skúsenostiach s týmito fenoménmi. Živé sny napríklad popisuje akoby v sne vnímala okolie, v ktorom sa nachádza, avšak nie je v ňom sama, prípadne v sne cíti reálne dotyky či počuje hlasy alebo rozhovory. Nie vždy sú však tieto sny pozitívne a príjemné a často sa kvôli nim Zuzana B. bojí v noci zaspať.

V rámci zvládania ochorenia jej najviac pomohlo naučiť sa jednotlivé príznaky zvládať. Dôležitú súčasť jej liečby však tvorí aj farmakoterapia. Zároveň jej pomáha úprava režimu a občasné krátke zdriemnutia počas dňa, čo si môže avšak dovoliť len kvôli tomu, že aktuálne pracuje len na štyri a pol hodiny denne. Aj napriek tomu však nedokáže tieto symptómy ovládať neustále a po dlhú dobu. Kvôli tomu napríklad prišla o niekoľko aktívnych koníčkov, napríklad korčuľovanie. Zvládať to, čo jej ochorenia prinášajú do života, jej pomáhajú rodina a priatelia. Kamaráti narkolepsiu prijímajú s nadhľadom a často Zuzane pomáhajú aj samotným humorom, ktorý so sebou toto ochorenie prináša. Zuzana však sama hovorí, že je pri narkolepsii výhodou práve to, že ju na prvý pohľad nie je vidieť, až dokým sa nezačnú prejavovať príznaky.

Zuzana B. je veľmi vďačná za lekárov a zdravotnícky personál, s ktorým sa dostala do kontaktu a ktorý sa o ňu staral. Ostatným pacientom by rada odkázala, aby boli silní, aby si to ochorenie až tak nebrali a pozerali naň s nadhľadom. S úsmevom totiž dodáva, že vždy môže byť aj horšie a týmto ochorením sa život nekončí.