Narkolepsia

Katarína B

Katarína B

26 rokov

Základné informácie o pacientovi

Katarína je pacientkou s narkolepsiou prvého typu. Pochádza z východného Slovenska, aktuálne žije v domácnosti s rodičmi a má priateľa. Je poberateľkou polovičného invalidného dôchodku, inak je nezamestnaná. Má ukončenú strednú školu s maturitou.

Krátky sumár o pacientovi

Katka trpí narkolepsiou prvého typu, ktorej príznaky jej znemožňujú vykonávať prácu plnohodnotne. Preto jej bol uznaný polovičný invalidný dôchodok, ktorý ale vôbec nie je dostatočný na to, aby dokázala žiť samostatne či prispievať na zdieľanú domácnosť.


Ďalšie informácie

Katarína začala príznaky pociťovať spočiatku len ako bolesti hlavy, kvôli ktorým si chodievala ľahnúť spať, čo spozorovala najmä jej rodina. Zároveň sa u nej pri smiechu prejavovali náznaky kataplexie v podobe tikov. V tomto období práve končila strednú školu. Tieto príznaky sa však začali zhoršovať a ako sama popisuje, už sa niekedy nedokázala ani postaviť zo stoličky, ani cesta do školy pre ňu zrazu nebola veľmi bezpečná, pretože si viackrát udrela napríklad hlavu. Pretrvávajúce bolesti hlavy a odpadávanie boli hlavné spúšťače toho, že to spolu s rodinou začala odborne riešiť, následkom čoho bola neskôr diagnostikovaná narkolepsiou prvého typu.

Katka popisuje, že kataplexia u nej najčastejšie prichádza pri smiechu, no zažíva ju v istej forme aj v prípadoch, keď si poplače. Úplné odpadnutie sa u nej napríklad prejavilo v deň, kedy prvýkrát vstúpila do ambulancie somnológa, kedy z rôznych zmiešaných pocitov odpadla rovno vo chvíli, keď otvorila dvere. V domácom prostredí sa tomu snažia napríklad vyhnúť spôsobom prípravy na niečo smiešne – Katke je povedané, aby si sadla a bola v bezpečnej polohe, pretože jej niekto chce niečo vtipné povedať. Dodnes však o jej ochorení vedia len jej blízki, pred väčšinou ľudí o svojom ochorení nehovorí.
Kvôli narkolepsii však prišla aj o niektoré koníčky a hlavne nie je schopná zamestnať sa a plynule pracovať po dobu, ktorú by jej určil zamestnávateľ. Aj kvôli tomu je aktuálne poberateľkou polovičného invalidného dôchodku, ktorý je ale v jej prípade, podobne ako v prípade väčšiny narkoleptikov, príliš nízky na to, aby dokázala bývať samostatne. Keď však aj posiela životopisy, po priznaní invalidného dôchodku sa nedokáže vyhnúť téme narkolepsie, ktorá ju často na pracovnom trhu diskredituje. Preto aktuálne stále býva s rodičmi a hoc má priateľa, väčšinu času trávi doma. S nepochopením a predsudkami sa taktiež už stretla, niekedy aj pri ľuďoch, od ktorých jej to nepadlo zadobre. Mysleli si totiž, že je Katka nejakým spôsobom psychicky narušená, že nie je normálna. Tento predsudok je často vnímaný aj napríklad kvôli spánkovým halucináciám či obrne, ktoré sa občas prejavujú aj u Katky.

Aj napriek tomu však posiela pozitívny odkaz ostatným pacientom a chcela by, aby sa o svojich príznakoch, problémoch a pocitoch ľudia nebáli hovoriť a chce, aby vedeli, že v tom nie sú sami.

Ukážky

No mňa hlava bolela veľmi počas dňa. Už ráno, keď som sa zobudila tak akože tie bolesti začali a pretrvávali celý deň. Akože každý deň to tak bolo. A potom som poobede dlhšie som spala. Akože mne to neprišlo nejako zvláštne, že som spala. Len už rodina si všimla, že viac spím. A ešte som si všimla, že nie je v poriadku to, keď som sa akože smiala alebo tak nemala som kataplexiu, ale mala som také tiky, že so mnou tak jak keby nadskakovalo. To som cítila, že neni to v poriadku, že to tak je. Toto bolo iné. No a potom akože tá únava bola častejšia a už potom som začala akože aj tak padať a už musela som ísť na hospitalizáciu do nemocnice a tam ma poslali potom tu akože k doktorke. Bo nevedeli prísť na to, čo mi je. Všetko bolo akože v poriadku, krvné testy a tak, aj EMR-ko bolo v poriadku. Nevedeli z čoho sú tie bolesti hlavy a tak.